A única razão pela qual eu quero falar sobre o meu bebê "doente"

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Minha filha nasceu com quatro defeitos congênitos de nascimento: agenesia completa do corpo caloso (ACC), colpocefalia, distúrbio de migração neuronal e displasia septo-óptica. Ela foi diagnosticada enquanto eu ainda estava grávida, às 28 semanas. Todos esses distúrbios afetam seu cérebro e são todos tão assustadores quanto soam. Quando eu aprendi sobre os defeitos que ela iria nascer, a última coisa que eu queria fazer era falar sobre meu bebê doente. Mas eu rapidamente aprendi que, quer eu quisesse ou não, eu teria que fazê-lo. Assim como o diagnóstico dela me ensinou que não posso controlar seu desenvolvimento, também aprendi que não posso controlar o que as outras pessoas podem dizer ou pensar sobre ela. Mesmo que ela ainda estivesse no útero, meu trabalho como mãe era protegê-la da negatividade e da ignorância. Agora que ela está aqui, minha missão é tentar influenciar positivamente a forma como pensamos sobre bebês doentes - começando com os meus.

No meu ultra-som de 28 semanas, os diagnósticos da minha filha ainda eram muito um ponto de interrogação. Os efeitos do ACC podem variar de atrasos severos de desenvolvimento e cognitivos até o desenvolvimento "normal", de modo que uma pessoa nascida com ele pode ser desajeitada, descoordenada e ter um baixo tônus ​​muscular. Eles também podem ter dificuldades com a fala, entender nuance ou sarcasmo, e perder pistas sociais sutis. Seu prognóstico de colpocefalia dependia do grau de sua anormalidade. Ela pode ter convulsões por causa de seu distúrbio de migração neuronal. E sua displasia septo-óptica pode afetar sua visão e função da glândula pituitária. Mas nada disso era concreto. O problema com o ACC e as muitas questões que afetam o cérebro é que não sabemos como uma pessoa será afetada até que ela seja afetada.

Quando meu parceiro e eu fomos ler esta lista de transtornos e seus sintomas correspondentes, ficamos aterrorizados, com raiva e completamente surpresos. No tempo que levou para completar um ultra-som, meus piores pesadelos sobre a gravidez se tornaram realidade. Não tínhamos ideia do que esperar. Tudo o que sabíamos era que nossa filha ia nascer com quatro defeitos congênitos de nascença. Nos últimos meses da minha gravidez, sofri e fiquei obcecada com a lista de possíveis problemas. Eu senti como se tivesse falhado com ela. A ideia de que eu causei, mesmo inconscientemente, esses problemas no cérebro da minha filha me devastou. Demorou muito tempo para eu poder falar sobre eles sem explodir em lágrimas.

Eu senti que meu filho tinha sido transformado em um show secundário. Um acidente de carro para as pessoas desacelerarem e ficarem boquiabertas. Ela era o que estava quebrado em seu jogo de telefone quebrado, e parecia que eles gostavam de falar sobre isso.

Depois que muitas dessas lágrimas, preocupações e ansiedades foram compartilhadas com meu parceiro, família e amigos mais íntimos, decidi que poderia estar pronto para começar a explicar seus problemas para as pessoas de minha vida que não eram essencialmente "necessitadas". saber." Na festa de aniversário de um amigo, testei como as palavras eram sentidas com um ex-colega de trabalho, explicando as anormalidades que os médicos tinham encontrado e como elas poderiam afetá-la a longo prazo. Minha colega de trabalho reagiu como você esperaria: Ela foi solidária e simpática, fazendo as perguntas apropriadas e tentando injetar algum otimismo no momento, dizendo que tudo ficaria "OK". Apenas não seria. Eu tentei ficar positiva e esperançosa, mas o tempo todo meu sorriso parecia frágil no meu rosto.

Logo depois de contar a ela, recebi mensagens de texto de pessoas das quais eu não ouvia há meses me dizendo como lamentavam ouvir a minha filha. Meus amigos mais próximos no trabalho relataram ouvir conhecidos discutindo o cérebro da minha filha em volta da sala de descanso e as pessoas começaram a perguntar sobre o diagnóstico da minha filha. Eu senti que meu filho tinha sido transformado em um show secundário. Um acidente de carro para as pessoas desacelerarem e ficarem boquiabertas. Ela era o que estava quebrado em seu jogo de telefone quebrado, e parecia que eles gostavam de falar sobre isso.

Eles a reduziram a nada mais que sua doença; ela era uma lista de deficiências.

Eu sabia que havia uma boa chance de que não houvesse má intenção por trás dos lábios soltos do meu colega de trabalho, e que talvez eu estivesse deixando meus hormônios da gravidez tirar o melhor de mim, mas não conseguia afastar a raiva e a sensação de traição as pessoas falavam do meu bebê. Porque sempre que alguém dizia: "Você já ouviu falar sobre a filha dela? Pobre Ceilidhe", eles estavam insinuando que havia algo a ser lamentado sobre uma pessoa com ACC. Na minha opinião, eles a reduziram a nada mais que sua doença; ela era uma lista de deficiências.

Um dos meus maiores medos era que esses sintomas potenciais pudessem levar a dificuldades com seus colegas. Fui intimidado quando criança e isso me deixou com cicatrizes emocionais que ainda sinto hoje, e nunca tive uma deficiência, desordem ou doença para enfrentar. Então eu me senti hipersensível sobre o que as pessoas pensavam e diziam sobre o meu bebê. A necessidade de protegê-la, mesmo no útero, para mudar as percepções das pessoas, era esmagadora. Meu instinto maternal protetor era forte. Uma leoa, um urso pardo, um membro do elenco das Real Housewives não tinha nada em mim. Até aquele ponto, o que estava "errado" com minha filha tinha sido o foco das discussões de todos e, reconhecidamente, o meu também. Eu estava pronto para focar em quem ela era e não nos defeitos de nascimento que ela tinha.

Perguntei a minha colega de trabalho se ela não contaria a outras pessoas sobre minha filha. Eu não tinha vergonha do bebê crescendo dentro de mim, mas ainda era difícil falar sobre isso - especialmente quando confrontado do nada. Como esperado, ela estava totalmente compreensiva e apologética; não percebendo o impacto que suas ações tiveram. A próxima coisa que fiz foi reconhecer o poder inerente aos meus próprios sentimentos e medos. Assim como qualquer um que pudesse ter pena de nós, toda vez que eu lamentava os defeitos congênitos da minha filha, enfatizava seus distúrbios sobre quem ela era.

Ao falar, educar as pessoas e abraçar suas diferenças, tive a chance de mudar a narrativa. Encerrei o telefonema no jogo de telefone quebrado e comecei uma nova conversa que era infinitamente mais esperançosa e que eu adorava falar. Eu tenho que falar sobre minha filhinha.

Ao falar sobre isso, celebrei a pessoa que ela um dia se tornaria em vez de lamentar a criança "normal" que eu pensava ter perdido. O amor que eu tinha por ela, mesmo assim, era forte e poderoso, e pessoalmente e nas mídias sociais, eu não tinha vergonha de explicar seus defeitos congênitos. Eu também não tinha vergonha de explicá- la: quem ela era, como ela era e o quanto eu a amava. Ninguém quer que seu bebê fique doente. Ninguém deseja doença ou doença no filho de outra pessoa. Mas isso acontece. Todo dia. Paralisia cerebral ou câncer infantil, síndrome de Down ou Spinibifida, ou qualquer número de defeitos congênitos que afetam um em 33 bebês a cada ano.

Eu queria falar sobre os defeitos congênitos da minha filha, porque ela nasceria com quatro deles, e a realidade é que cada um deles pode dificultar que ela alcance seus marcos de desenvolvimento. Eles podem tornar difícil para ela falar, ler ou entender conceitos complexos e abstratos. Eles podem fazê-la desajeitada, descoordenada ou socialmente desajeitada. Mas falando, educando as pessoas e abraçando suas diferenças, tive a chance de mudar a narrativa. Encerrei o telefonema no jogo de telefone quebrado e comecei uma nova conversa que era infinitamente mais esperançosa e que eu adorava falar. Eu tenho que falar sobre minha filhinha.

No começo do ano, minha filha nasceu com o sorriso mais lindo que já vi. Ela nasceu com uma tenacidade que eu tenho orgulho de dizer que ela ganhou de mim e uma resiliência que é do pai dela. Minha filha nasceu com uma risada especial para quando ela é cócega e um carinho por abraços. Ela nasceu com um ódio pelo tempo da soneca e um amor precoce pelos livros, mesmo que seja apenas para mastigá-los. Minha filha também nasceu com quatro defeitos congênitos e, devido a um deles, nasceu sem um pedaço de seu cérebro. Está literalmente ausente de sua anatomia. Todos os dias pelo resto da vida, ela viverá sem ela. Todos os dias ela vai viver e aprender e amar e ser amada sem um pedaço de seu cérebro. Mas nem uma dessas coisas irá defini-la. Só ela pode fazer isso.

E mal posso esperar para falar sobre isso.