Perigos de doação de esperma
Doações de esperma ... nos EUA, a conformidade com as diretrizes de teste é opcional.
Sharine e Brian Kretchmar tentaram uma série de tratamentos médicos para conceber um segundo filho. Depois de uma série deprimente de fracassos, um médico finalmente os aconselhou a encontrar um doador de esperma.
Por mais de um ano, os Kretchmars, de Oklahoma, pesquisaram bancos de esperma e doadores. O doador que eles escolheram era um homem de família, disseram-lhes. Mais importante, ele tinha um atestado de saúde. Seu esperma foi armazenado no New England Cryogenic Center em Boston e, de acordo com o site do laboratório, todos os doadores foram testados para várias condições genéticas.
Então os Kretchmars respiraram fundo e entraram. Depois da inseminação artificial, Sharine ficou grávida e em abril de 2010 ela deu à luz um menino que eles chamaram de Jaxon.
Mas o bebê não conseguiu evacuar no primeiro dia após o nascimento. Eventualmente, Jaxon foi levado às pressas para a cirurgia. Os médicos voltaram com notícias terríveis para os Kretchmar: o bebê deles parecia ter fibrose cística.
"Estávamos muito devastados", diz Sharine, 33 anos, uma enfermeira. “No início, não estávamos convencidos de que fosse a fibrose cística, porque sabíamos que o doador havia sido testado para a doença. Nós pensamos que tinha que ser algo diferente.
Mas os testes genéticos mostraram que a Jaxon carregava os genes para a fibrose cística. Sharine não tinha ideia de que ela era portadora, mas ficou chocada ao descobrir que também o doador dos Kretchmars também era.
Seu esperma, eles descobririam mais tarde, era décadas de idade. Se foi devidamente testado é uma questão de disputa.
Infelizmente, a experiência dos Kretchmar não é única, pois crianças concebidas com esperma doado estão lutando com graves condições genéticas herdadas de homens que nunca conheceram. As doenças incluem defeitos cardíacos, atrofia muscular espinhal e síndrome do X frágil (a forma mais comum de retardo mental em meninos).
Centenas de casos foram documentados, mas é provável que existam milhares mais, de acordo com Wendy Kramer, fundadora do Donor Sibling Registry, um site que ela começou a ajudar a conectar famílias com crianças que são descendentes do mesmo doador de esperma.
Os óvulos doados representam um risco também, mas a ameaça de danos genéticos da doação de esperma é, sem dúvida, muito maior. Doadores de esperma não são mais propensos a portar doenças genéticas do que qualquer outra pessoa, mas podem ter um número muito maior de filhos.
A escala do problema só agora está se tornando aparente. "É preciso haver supervisão e alguma regulamentação da indústria", diz Kramer.
A Food and Drug Administration dos EUA exige que os doadores de esperma sejam testados para doenças transmissíveis, mas não há exigência federal de que os bancos de esperma possam detectar doenças genéticas. Alguns dos melhores, de qualquer forma, de acordo com as diretrizes de organizações como a Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva, que encoraja os bancos de esperma a testar os doadores para condições como a fibrose cística. Geralmente, o próprio doador é testado, não seu esperma.
Mas o cumprimento dessas diretrizes não é obrigatório, e as práticas de testes genéticos variam muito. Críticos da indústria estão exigindo testes médicos e genéticos obrigatórios e consistentes de todos os doadores.
"Neste dia e idade, quando você tem testes genéticos disponíveis por cerca de US $ 200, não há razão para que os bancos de esperma não forneçam isso para os clientes", diz Kramer.
A falta de registros regulatórios também dificulta que os bancos de esperma avisem as famílias relacionadas, ou até mesmo os doadores, quando uma doença genética é descoberta em um ou mais filhos. E as famílias doadoras não são obrigadas a relatar nascimentos ou doenças aos bancos de esperma. Como a clínica não tem como saber se o esperma de um doador é defeituoso, ele pode continuar a ser vendido por muito tempo depois que os problemas surgirem.
As vidas dos Kretchmar foram irrevogavelmente alteradas pela doença do filho. A fibrose cística é um distúrbio progressivo que causa a acumulação de muco espesso e pegajoso nos pulmões, trato digestivo e outras áreas do corpo. A expectativa de vida de alguém com a doença é de cerca de 37 anos.
Todos os dias, Jaxon, agora com dois anos, precisa tomar mais de 20 comprimidos. Ele precisa de vários tratamentos diários com nebulizador, e ele deve usar regularmente um colete especial que sacuda seu tronco para ajudar a aliviar a congestão em seu corpo.
Os Kretchmars processaram o New England Cryogenic Center, o banco de esperma que vendeu o esperma usado para conceber Jaxon. Acontece que o esperma foi comprado de um cryobank que fechou há alguns anos atrás. O esperma foi doado há mais de 20 anos.
"Algum dia eu tenho que explicar a Jaxon que a dor e as dificuldades que ele enfrenta são desnecessárias e deveriam ter sido evitadas", diz Sharine Kretchmar. "É uma sensação indefesa saber que não posso tirar a dor do meu filho."
O jornal New York Times