'Nós não tínhamos esperança': A incrível história de Bentley Yoder, o bebê nascido com o cérebro fora do crânio
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Bebê nascido com cérebro fora do crânio
Conheça o bebê nascido com encefalocele, uma condição rara em que seu cérebro cresce fora do crânio.
Bem no horário, a Sierra Yoder entrou em trabalho de parto.
Era noite de Halloween, e ela estava vestindo uma camiseta laranja com uma abóbora cobrindo sua barriga. Foi embelezado com o nome de seu novo filho e sua data de nascimento esperada: "Bentley. Due 10/31/15."
Yoder e seu marido, Dustin Yoder, entraram no carro e dirigiram-se ao hospital - mas sem garrafas, sem fraldas, sem uma cadeirinha para levar sua casa recém-nascida.
Eles tinham embalado um macacão - azul claro com estrelas - e calças combinando e meias quentes e felpudas.
O casal esperava enterrar seu filho muito em breve.
Dustin e Sierra Yoder, de Sugarcreek, uma pequena cidade em Ohio, sabiam que Bentley tinha uma condição rara em que seu cérebro crescia fora de seu crânio. Sierra Yoder disse que os médicos disseram que seu filho não viveria muito depois de seu nascimento. Se ele não morresse, ela disse que os médicos avisaram, ele viveria sem função cognitiva.
Ela disse que ela e seu marido foram instados a considerar o aborto - e eles o fizeram - mas na noite anterior ao procedimento, eles decidiram continuar a gravidez.
Agora, aqui estavam eles, apenas algumas horas da entrega. Eles planejaram conhecer o filho deles. Então diga adeus.
"Ficamos animados em conhecê-lo, mesmo que seja por apenas uma hora", disse Sierra Yoder. "Ficamos aliviados por ele ter chegado tão longe e poderíamos conhecê-lo, vivendo e respirando".
Mas Bentley, seus pais disseram, tinha outros planos.
Agora com 7 meses de idade, ele está vivo e alerta depois que cirurgiões do Hospital Infantil de Boston elaboraram um plano para o que chamamos de "vovô" de casos para colocar seu cérebro de volta em seu crânio.
"Foi um procedimento para salvar vidas", disse Mark Proctor, neurocirurgião-chefe da Boston Children's. "Mas isso não irá restaurar uma vida normal".
De fato, Bentley terá dificuldades.
A encefalocele é um distúrbio congênito raro no qual o cérebro de um bebê se hernia do crânio no útero e os ossos não se formam adequadamente ao redor dele. A parte do cérebro que fica fora do crânio é geralmente coberta por pele fina ou membranas, de acordo com a Organização Nacional de Doenças Raras.
Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças afirmam que a cada ano nos Estados Unidos, cerca de 375 bebês - ou um em cada 10.000 - nascem com a malformação, que pode causar problemas mentais e físicos, problemas de visão, convulsões e fraqueza muscular na região. braços e pernas. A causa nao e conhecida.
Sierra Yoder disse que sua primeira gravidez e parto foram fáceis e que seu filho era saudável.
Em dezembro, eles começaram a planejar a Bentley. "Estávamos tentando um menino ou uma menina - não nos importamos", disse ela. "Nós só queríamos ter certeza de que Beau tivesse um irmão."
No mês seguinte, eles estavam grávidos de um.
Na segunda vez, disse Sierra Yoder, as coisas pareciam normais. O bebê começou a chutar e chutar. Ela e o marido discutiram sobre os nomes perfeitos do bebê.
Às 22 semanas, disse Sierra Yoder, ela e o marido foram ao médico para descobrir o sexo do bebê. Seu médico apertou a barriga para um ultra-som e deu uma olhada.
Então, ela disse, ele ficou sombrio - e o horror os atingiu.
Yoder disse que parecia que algo estava errado com a cabeça do bebê. Talvez ele estivesse perdendo sua coroa. Talvez mais. Não ficou claro. Então, ela disse, ela e seu marido foram enviados para o hospital para mais exames.
"Comecei a chorar imediatamente", disse ela. "Eu não achei que ele iria conseguir."
E nem os médicos dela.
Neurocirurgiões em um hospital em Canton explicaram a condição congênita de Bentley e disseram aos Yoders que seu bebê tinha uma chance de sobrevivência.
"Se ele conseguir", disse Sierra Yoder, segundo os médicos, "ele não será compatível com a vida". Não tivemos esperança alguma. "
Ela disse que os médicos pediram ao casal para considerar o aborto - e considerá-lo rapidamente - porque ela já estava grávida durante a gravidez. "Essa foi a parte mais escura da coisa toda", disse ela. "Decidimos abortar naquele dia. Não queríamos que ele viesse ao mundo e sofresse".
Eles marcam uma data: 26 de junho de 2015.
Mas o casal começou a se debater com a decisão, ainda se perguntando se deveriam ou não abortá-lo e entregá-lo até que ele morresse. "Na noite anterior ao procedimento, eu disse a Dustin que não poderia fazer isso", disse Yoder. "Ele teve um grande suspiro de alívio. Ele estava muito feliz."
Os médicos lhes deram folhetos para funerárias na área, incluindo informações sobre enterros e cremações, disse Yoder. Ela disse que queria que ele fosse cremado, mas ela não conseguia pensar em sua morte antes de seu nascimento.
O casal concordou com o nome Bentley Ross Yoder.
Ela começou a pensar em seus primeiros - a primeira vez que ela iria encontrá-lo, a primeira vez que ela iria segurá-lo - e espero que esses não sejam seus últimos.
Agora, aqui estavam eles, a poucos minutos da entrega.
Desde as oito da noite de Halloween, a Sierra Yoder estava em trabalho de parto. Ela disse que o quarto do hospital estava cheio de emoção - não tristeza, mas excitação sobre o bebê que eles estavam prestes a se encontrar, não importa o quão curto o tempo deles estivessem juntos.
Na nona hora, ela começou a empurrar. Quinze minutos depois, Bentley nasceu.
"Todos nos emocionamos", ela disse. "Nós estávamos esperando por isso há tanto tempo."
Dustin Yoder cortou o cordão umbilical de Bentley. Enfermeiras o envolveram em um cobertor. Ninguém o limpou, mediu ou sugou os fluidos do parto de sua garganta. Havia uma urgência em colocar Bentley nos braços de seus pais. Cada momento que a família tinha com ele era precioso. Para todos os Yoders sabiam, cada um pode ser o último.
"Ele era perfeito", disse Sierra Yoder. "Realmente não importava quanto tempo tínhamos. Nós estávamos apenas agradecidos por termos conseguido segurá-lo.
"Mas ele estava chorando e estava respirando e estava se movendo", acrescentou. "Nós todos estávamos apenas olhando para ele. Durante as primeiras quatro ou cinco horas de sua vida, estávamos todos esperando que algo acontecesse".
Mas isso não aconteceu.
Trinta e seis horas depois, disse Sierra Yoder, Bentley não havia sido abatido; membros da família estavam passando por ele.
"Nós olhamos para a enfermeira e perguntamos: 'O que fazemos agora?' " ela disse. Os médicos disseram à família para levar Bentley para casa e providenciar cuidados paliativos.
Então eles fizeram.
Bentley lutou com sua saúde. Logo no início, sua mãe disse, ele foi hospitalizado com um vírus respiratório, bem como infecções por estreptococos e estafilococos em seus pulmões. Em um ponto, ele foi colocado em uma máquina de respiração e os médicos temiam que, uma vez que o removessem, ele não seria capaz de respirar por conta própria.
Mas ele fez.
Por volta de 4 semanas, Bentley consultou um especialista no Nationwide Children's Hospital, em Columbus, Ohio. Depois de rever sua ressonância magnética, disse um neurocirurgião, o neurocirurgião disse que o cérebro de Bentley - tanto a parte dentro do crânio quanto a dele - estava muito danificado e que ele não sobreviveria ", então não tínhamos confiança".
Em cerca de 4 meses, ele foi levado para a Cleveland Clinic, onde um cirurgião disse a seus pais que ele parecia estar usando seu cérebro, mas o cirurgião não sabia se poderia ser seguramente colocado de volta em seu crânio.
Foi quando a família foi para o Hospital Infantil de Boston. Dustin e Sierra levaram Bentley para conhecer a equipe cirúrgica, que vê alguns casos graves de encefalocele a cada ano. Proctor, o neurocirurgião, e John Meara, cirurgião plástico do Boston Children's, formaram uma estratégia cirúrgica.
O bebê de 5 meses na época tinha uma bolsa projetando-se de seu crânio que continha uma parte significativa de seu cérebro - a parte que controla a função motora e a resolução de problemas, e a parte que controla a visão. Ao contrário de muitos casos de encefalocele, a massa de Bentley, que agora estava enterrada sob um manto de cachos dourados, não podia ser removida; ele estava usando.
A equipe cirúrgica do Boston Children usou modelos impressos em 3D para planejar e praticar suas manobras. Meara disse que Bentley tinha 100 centímetros cúbicos de cérebro fora de seu crânio, então os cirurgiões tiveram que expandir seu crânio para encaixá-lo. Eles montaram um plano para fazer várias fatias verticais no crânio de Bentley e deixar que ele se abrisse, de certa forma, para dar mais espaço. Então, ele disse, placas de dissolução especiais manteriam a área aberta, e o cérebro de Bentley voltaria para seu crânio.
No dia 24 de maio, a equipe foi trabalhar. Eles rasparam seus cachos e cortaram a pele e as membranas que cobriam seu cérebro. A porção externa do crânio incluía uma parte menor do lobo frontal direito e uma parte maior do lobo occipital direito, disse o neurocirurgião.
Os médicos drenaram o líquido cefalorraquidiano do cérebro de Bentley. Então eles fizeram os cortes no crânio e colocaram o cérebro de volta em sua cabeça, disse Meara, acrescentando que a equipe retirou os restos de ossos dos cortes e cruzou-os sobre o topo da cabeça para fechar a brecha.
Cinco horas depois, Bentley estava em recuperação.
Na sala de espera, sua família - pais, avós e irmão mais velho, Beau - havia observado os cirurgiões que estavam caminhando. "Quando os vimos, nossos corações caíram", disse Sierra Yoder, explicando que haviam sido informados de que a cirurgia levaria muito mais tempo. "Nós entramos em pânico."
Eles foram ver um Bentley enfaixado, vestido com um minúsculo vestido de hospital coberto de tigres de desenho animado e deitado em um berço de hospital. "Ele estava acordado; ele estava olhando para nós", disse Sierra Yoder. "Ele não estava irritadiço. Ele estava apenas deitado lá, absorvendo tudo."
Quase um mês depois da cirurgia no cérebro de Bentley, sua mãe disse que agora ele consegue segurar a cabeça. Ele está comendo. Ele está sorrindo. Ele está tagarelando.
"Seu cabelo está crescendo de novo", disse Sierra Yoder. "Ele parece com seu irmão agora."
Ninguém sabe bem qual será o futuro de Bentley, mas sua mãe disse, mas os Yoders têm esperança novamente. "Por causa de quão diferente o cérebro dele realmente é, eles não têm ninguém com quem compará-lo", disse Sierra Yoder, acrescentando que os médicos acham que "ele terá uma vida recompensadora. Só precisamos dar um passo a passo".
Washington Post
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