Corações partidos: doença cardíaca em bebês e crianças
Grandes números ... Heart Kids World estima que seis bebês nascem no mundo todos os dias com defeitos cardíacos.
Treena Appleby estava grávida de 19 semanas quando recebeu a notícia devastadora de que seu filho não nascido tinha síndrome do coração esquerdo hipoplásico - ou, em termos leigos, ele só tinha meio coração.
Os Applebys foram encaminhados a um cardiologista que lhes ofereceu uma escolha: manter o bebê ou não. Eles decidiram prosseguir com a gravidez e lidar com as conseqüências da doença.
Então, com apenas quatro dias de vida, o bebê Daniel foi submetido a sua primeira cirurgia de coração aberto. Ele teve mais dois antes de seu primeiro aniversário.
"Basicamente, os médicos precisaram redirecionar suas artérias para melhorar a circulação sanguínea e evitar sobrecarregar seu coração, fazer um pouco de 'encanamento', como o cirurgião de Daniel explicaria", disse Appleby.
Daniel vai precisar de mais uma cirurgia quando tiver cerca de quatro anos, mas sempre terá meio coração.
A condição de Daniel é rara, mas o grupo ao qual ela pertence, doença cardíaca congênita, não é.
Jann Kingston, CEO da Heart Kids World, explica: "A doença cardíaca congênita não é uma doença única, mas um nome geral para qualquer distúrbio do coração ou dos vasos sanguíneos centrais, que está presente no nascimento".
Heart Kids World estima que seis bebês nascem no mundo todos os dias com defeitos cardíacos, que são mais de 2.000 bebês por ano. Essas crianças nascem com condições que podem incluir defeitos dos principais vasos sangüíneos, buracos entre as câmaras de bombeamento do coração, válvulas cardíacas defeituosas ou uma combinação dessas condições.
A instituição beneficente de saúde fornece apoio a famílias de crianças afetadas por doenças cardíacas. Seu trabalho também se concentra em aumentar a conscientização sobre doenças cardíacas na infância e financiar pesquisas sobre as causas e tratamento da doença.
"O prognóstico para cada criança varia, e mais de 200 crianças morrem a cada ano."
"No entanto, como resultado de melhorias nos tratamentos médicos, os resultados para essas crianças estão melhorando o tempo todo", diz Kingston.
Mas o impacto em suas pequenas vidas pode ser significativo, com muitas crianças não cumprindo seus marcos de desenvolvimento - tanto fisicamente quanto intelectualmente.
No caso de Daniel, Appleby lembra que seu ganho de peso foi muito escasso antes de sua última operação, que foi realizada para melhorar a circulação sanguínea para a parte inferior de seu corpo.
"Às vezes ele estava ganhando apenas 20 gramas em um mês", diz ela.
Além do desenvolvimento lento, os “bebês do coração” também podem precisar de medicação, testes e monitoramento regulares.
"Daniel tem que ter seus diuréticos e medicamentos para regular sua pressão arterial todos os dias", diz ela.
Embora um pouco atrasado em suas habilidades motoras, Daniel, de 14 meses, está agora lentamente se recuperando, ganhando peso e se movimentando, diz Appleby.
“Ele está na creche com seu irmão mais velho, Eddie, alguns dias por semana. Eu posso tratá-lo como um bebê 'normal' agora ”, diz ela.
Por mais perturbador que seja o fato de ter um filho nascido com um defeito cardíaco, observar uma criança saudável adquirir um problema cardíaco na infância oferece um conjunto diferente de desafios.
O segundo grupo de crianças em que a função cardíaca está comprometida é quando desenvolvem doenças cardíacas, devido a condições infecciosas como febre reumática. A doença de Kawasaki e a cardiomiopatia são outras condições que podem causar inflamação no coração e podem contribuir para problemas graves, como insuficiência cardíaca.
Embora incomum, a doença de Kawasaki afeta crianças menores de cinco anos de idade, enquanto a cardiomiopatia pode afetar crianças e adultos de todas as idades.
A febre reumática é mais comum no mundo, com as taxas mais altas observadas no grupo de 5-14 anos. É mais comum nas populações indígenas.
O tratamento para essas condições pode envolver antibióticos e medicamentos anticoagulantes. Às vezes, cirurgias cardíacas também podem ser necessárias.
“Kevin Rudd é o 'coração do garoto' mais alto do mundo. Ele contraiu febre reumática quando criança e isso afetou seu coração. Ele teve duas operações para reparar o dano causado ”, diz Kingston.
“A vida com doenças cardíacas na infância é um desafio e, infelizmente, algumas crianças não sobrevivem. No entanto, o Sr. Rudd é a prova de que uma vida quase normal e bem sucedida é possível para as crianças do coração ”, diz ela.
Fevereiro é o mês internacional da consciência do coração e o 14 de fevereiro é o dia da consciência da doença cardíaca da infância. Se você quiser ajudar a consertar um coração partido, visite heartkids.org.au para obter informações sobre como você pode ajudar.