Eu sou uma mãe que vive com doença crônica e isso é o que é como
Quando soube pela primeira vez que o filme The Fault In Our Stars e o programa de televisão The Red Band Society seriam sobre viver com uma doença, eu estava em êxtase. Por muito tempo eu senti que os problemas de saúde na televisão eram relegados a "episódios especiais", e os personagens que estavam doentes eram mais como adereços, raramente importantes para o enredo central. Era (e ainda é) pouco comum ver a doença no centro das atenções e ver pessoas vivendo com doenças representadas na tela. É ainda menos provável ver um pai vivendo com uma doença crônica. No entanto, conheço bem a realidade: sou mãe de um menino adorável, maravilhoso e feliz que corre, corre, brinca, brinca e brinca sem descanso, enquanto eu estou vivendo com múltiplas doenças crônicas.
Fiquei desiludido quando vi o que realmente eram os TFIOS e a The Red Band Society e como eles foram recebidos pelos meus colegas. TFIOS quase romantizou estar doente e teve amigos da minha irmã que desejam uma trágica história de amor própria. Parecia um tipo de tragédia shakespeariana distorcida, onde Romeu e Julieta tinham câncer para culpar, em vez de veneno. A Sociedade da Banda Vermelha dificilmente era melhor aos meus olhos. Parecia mais como The Breakfast Club ou algum outro filme adolescente em que as crianças se envolviam em brincadeiras, viciados e festas secretas.
Ter uma doença crônica não é romântico ou nervoso. Nem sempre há um final feliz ou uma lição a ser aprendida. As estadias em hospitais não são resumidas em meia hora e minha jornada não tem duração de 120 minutos. Se alguns dias são bons ou ruins, a verdade permanece: estou doente o tempo todo. Não há cura para as minhas condições e até mesmo os tratamentos para aliviar os sintomas não garantem soluções rápidas. Eu posso estar sorrindo do lado de fora, mas eu estou constantemente lutando para manter algum senso de normalidade por dentro.
Eu tenho várias doenças crônicas, mas as duas que mais me afetam são a Síndrome de Lúpus e Ehlers-Danlos (EDS). Embora as condições crônicas sejam incuráveis, elas são gerenciáveis. O lúpus é um distúrbio auto-imune e, embora um sistema imunológico saudável reconheça coisas estrangeiras como a gripe ou infecções e as combata, o meu, no entanto, não pode dizer a diferença entre meu corpo saudável e as coisas que valem a pena atacar. Então eu fico doente, sinto dor nas articulações, fadiga e nebulosidade mental com demasiada frequência. EDS pode causar sintomas semelhantes, uma vez que é uma doença do tecido conjuntivo e porque eu também tenho hiper-mobilidade / tipo III. Isso significa que minha pele é extra elástica, tenho dupla articulação, machuco facilmente e sinto dores articulares adicionais e luxações frequentes.
A parte mais difícil de ter uma doença invisível, algo que não faz você parecer doente por fora, está sentindo que você tem que provar tudo. Eu perdi grupos de amigos, oportunidades de emprego e muito mais, porque as pessoas começam a pensar que as constantes crises de doenças soam como desculpas. Eu gostaria de não ter que desistir de planos, chamar de doente ou perder eventos sociais, mas não há nenhuma razão, razão ou previsibilidade para quando, por que, ou com que frequência eu experimento os efeitos debilitantes de minhas doenças crônicas.
Desde o momento que acordo até o momento em que vou dormir, minhas condições influenciam meus planos. Antes que eu possa pular da cama, tenho que verificar se nenhuma articulação saiu do lugar enquanto eu dormia. (Você só precisa pular da cama e pisar em um tornozelo deslocado uma vez antes de aprender a nunca cometer esse erro novamente, confie em mim.) Enquanto eu passo o dia, tenho que racionar minha energia. Eu quero ir a uma aula de ioga com um amigo de manhã ou estar bem o suficiente à noite para dar banho no meu filho? Há algo na minha lista de tarefas que é sacrificada diariamente apenas para que eu possa funcionar. No final do dia, minhas articulações doem e estou pagando o preço pelo que fiz, não importando o quão “fácil” de uma tarefa parecesse. Eu não quero que alguém pense que sou preguiçoso, mas a vida com uma doença crônica que as pessoas não podem ver ou compreender prontamente torna tudo mais fácil para as pessoas suporem que eu sou.
À medida que os anos se passaram e as minhas doenças pioraram, perdi o trabalho de ficar doente ou não conseguir me dar cem por cento. Eu estava mesmo doente com a gripe e uma infecção sinusal na minha noite de núpcias porque me deixei ficar muito estressado durante as semanas anteriores.
Agora, porque tenho filho, nem sempre tenho tempo para dar ao meu corpo o tempo necessário para descansar ou se recuperar. Eu estou constantemente me empurrando para frente - não apenas porque meu filho confia em mim, mas também porque a maternidade também faz isso. Mas tento desacelerar e reagrupar quando posso. Aprendi a não me forçar além de minhas limitações, como fiz quando era mais jovem, apenas porque não posso deixá-lo pagar o preço pelo meu excesso de zelo. No entanto, eu nunca consigo abalar o recheio que estou perdendo em momentos com ele. Eu quero ser o único a correr e brincar com ele, mas às vezes simplesmente não consigo. Eu odeio a pequena voz dentro da minha cabeça que diz que eu não sou um bom pai se eu não posso sempre participar. Ver meu marido correndo com meu filho deve me deixar feliz, mas às vezes me dá vontade de chorar porque só posso filmá-lo e não vivê-lo.
Muitas vezes minhas muitas doenças me mantêm de lado enquanto minha vida e minha família correm a toda velocidade antes de mim, e eu ainda estou aprendendo a ficar bem com isso.
Apesar das minhas doenças, aprendi a ser paciente, mesmo quando não quero estar. Eu encontrei uma força e desenvoltura que eu não sabia que tinha, sendo capaz de voltar, não importa quantas vezes eu tenha sido derrubado. Eu sou eternamente grata pelas pequenas coisas, como tomar um banho sem me machucar, ser capaz de correr, me curvar sem medo de deslocar algo, envolvendo meus braços em volta do meu filho. Eu fiz amigos on-line e o IRL com pessoas que não me julgam quando estou deprimido e não hesite em me ajudar quando eu precisar.
Mais importante ainda, eu tenho meu filho, um parceiro amoroso, e apesar de todas as suas muitas falhas, um corpo que se recusa a desistir ou recuar.