Mãe de quatro filhos aumenta a consciência sobre o CMV congênito
Mãe de Sydney tentando conscientizar sobre CMV congênita no mundo.
Quando meu marido, Hugh, e eu fomos informados de que estávamos esperando gêmeos em nossa ultra-sonografia de 7 semanas, estávamos nervosos e preocupados sobre como iríamos gerenciar, mas também estávamos muito animados e ansiosos para completar nossa família e dar as boas-vindas a dois maravilhosos milagres em nossas vidas .
Minha gravidez foi um trabalho duro, como a maioria deles é. Eu estava grávida de gêmeos, tive enjôo matinal no primeiro trimestre, fadiga extrema em todos os três, eu tive 2 filhos pequenos para cuidar (Ellen 4 & Grace 2) e nos mudamos para casa quando eu estava grávida de 4 meses. Seria um eufemismo dizer que por 37 semanas eu estava muito ansioso para conhecer os gêmeos. Eles estavam crescendo muito bem e estavam exatamente no meio da normalidade para uma gravidez única. Eu não fiquei surpresa quando senti cada um deles. Com ambos os bebês em uma posição de culatra, eu estava programado para uma cesariana no dia 4 de novembro de 2010.
Eu nunca esquecerei de segurá-los pela primeira vez, ignorando o fato de que ainda estava sendo costurado. Um menino e uma menina em cada braço, foi um momento magnificamente feliz de pura alegria. Eu era agora uma mãe extremamente orgulhosa de quatro filhos lindos e eu mal podia acreditar. Às 37 semanas e 2 dias dei à luz Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, e William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Ambos foram colocados em oxigênio por um curto período de tempo e colocados no berçário de cuidados especiais, mas foram bem o suficiente para ficar com a mãe muito anêmica depois que eu comecei a me recuperar de um episódio divertido de íleo paralítico (bloqueio intestinal após a cirurgia) e quando eles estavam 6 dias de idade, todos nós voltamos para casa juntos.
Enquanto ainda estávamos no hospital, Emma e William passaram por um teste de audição de rotina (SWISH) e, para nossa surpresa, o ouvido direito de Emma e as orelhas esquerda e direita de William falharam. Como eu estava ciente de que os bebês muitas vezes podem ter algum líquido residual para se livrar depois de seções ceasarianas eu não estava preocupado. Fomos para casa para começar a descobrir como iríamos administrar quatro crianças menores de quatro anos e meio e organizamos para que os gêmeos fossem testados novamente em alguns dias, esperando que fosse tempo suficiente para o fluido clarear. Não foi - ambos falharam no teste novamente! Portanto, algumas semanas depois, nos fonoaudiólogos do hospital infantil de Randwick, nos referimos a um teste auditivo de tronco auditivo de tronco encefálico (ABR). Emma foi a primeira e, como esperávamos, ela só tinha uma leve perda condutiva na orelha direita, provavelmente devido ao fluido. Então foi a vez de William e uma hora e meia depois nos sentamos para receber seus resultados. Senti as lágrimas descendo pelo meu rosto enquanto ouvia, incrédula. William tinha perda auditiva neuronal por sensor bilateral, moderada na orelha direita, moderada a grave à esquerda. isso foi
permanente e não podia ser consertado. William precisaria de aparelhos auditivos para o resto de sua vida. Disseram-nos então que tínhamos escolhas a fazer e outros testes que poderíamos fazer para tentar encontrar a causa da deficiência auditiva de William. Nós também fomos encaminhados para a Worldn Hearing, um apoio maravilhoso para deficientes auditivos ou surdos, onde William será capaz de obter suas ajudas e ser cuidadosamente monitorado até os 25 anos de idade.
Às 31/2 semanas, William teve sua urina testada para CMV, Cytomegalovirus. Quando o teste voltou positivo, fiz uma busca rápida no Google por CMV congênito (significado congênito presente no nascimento) e fiquei aterrorizado com os resultados possíveis - surdez, cegueira, convulsões, paralisia cerebral, retardo mental, atraso no desenvolvimento global, problemas de processamento central, transtornos de comportamento e a lista continuou. Foi então que decidimos ter a urina de Emma testada para CMV também e, como esperávamos, ela também voltou positiva. Embora eu nunca saiba com certeza eu acredito que eu peguei em cerca de 29 semanas, como eu me lembro de ter uma dor de garganta e alguns suores noturnos no momento que eu tinha simplesmente colocar para baixo para mais desconfortos da gravidez. Eu também passei uma noite assustadora no hospital preocupada que eu estava entrando em trabalho de parto prematuro depois de acordar em casa no meio da noite com palpitações no coração, uma dor de cabeça e um colo do útero irritável. Fui para casa no dia seguinte pensando que estava tudo bem. É possível, até mesmo comum, no entanto, para alguém ter CMV e ser completamente sem sintomas.
Fiquei absolutamente chocado ao descobrir que meus gêmeos haviam pegado um vírus de mim enquanto eu estava grávida, algo de que eu nunca tinha ouvido falar antes e quanto mais eu aprendia sobre isso, mais consternada eu me sentia. No contexto da minha própria experiência, fiquei um pouco ansioso com cada uma das minhas três gestações por uma série de razões: eu vinha administrando a depressão há anos, fui adotada e meu marido e eu precisávamos da ajuda da FIV para ter uma família. Eu tinha passado por 2 estímulos de fertilização in vitro, 10 blastocistos, 6 transferências, um óvulo arruinado e um aborto espontâneo em 12 semanas, então achei-me bastante diligente em tentar garantir que eu desse aos meus bebês o melhor começo de vida. Para cada uma das minhas gestações, não bebo álcool, como queijo de pasta mole, peixe com casca ou carne processada. Eu mantive-me bem longe da fumaça, fumaça e produtos químicos, tanto quanto possível quando você está vivendo em uma cidade e eu tentei comer saudável, tomando um suplemento vitamínico gravidez todos os dias, que incluiu o ácido fólico. Tanto quanto eu sabia, eu tinha tudo coberto, mas pouco eu sabia.
Logo aprendi que provavelmente peguei CMV pela primeira vez enquanto estava grávida dos gêmeos. Existe apenas 1% de chance de o vírus cruzar sua placenta se você a tiver antes, mas uma chance de 40% de cruzar sua placenta se você não o fez. Eu aprendi que é um vírus muito comum, inofensivo para a maioria de nós, a menos que, como um feto em crescimento, você tenha um sistema imunológico vulnerável. Eu aprendi que há fortes evidências para sugerir que há uma ligação entre o CMVC e muitos nascimentos ainda e mais bebês nascem com CMV congênito do que qualquer outra infecção na gravidez no mundo. Eu também descobri que ainda não há vacina e não é rotina, nem protocolo, que os médicos informem, aconselhem ou selecionem seus pacientes para CMV. Não consigo descrever meu profundo sentimento de desapontamento por não ter recebido o rito da escolha, a oportunidade de tentar proteger meus bebês simplesmente minimizando minha exposição por ser um pouco mais diligente com a higiene (particularmente em relação aos meus filhos). Estou absolutamente convencida de que teria lavado minhas mãos com mais frequência, não compartilhado copos e utensílios e dado aos meus filhos carinho extra, beijando-os na cabeça em vez de nos lábios. Eu sei que nem sempre será possível evitá-lo, mas certamente, se minimizarmos nossa exposição a ele, alguns poderão ter a sorte de evitar contrair esse vírus terrível. Não foi assim que reduzimos as mortes por SMSL, aprendendo práticas de sono mais seguras para nossos bebês? Quando deixei meus filhos beberem da minha xícara ou me beijarem nos lábios, tudo que achei que estava arriscando era um resfriado, um inconveniente adicional para mim. Se eu tivesse percebido que estava arriscando muito mais do que apenas um resfriado, sei que teria feito alguns pequenos ajustes com alegria. Você não?
Uma semana antes do Natal de 2010, quando William ainda tinha apenas 6 semanas de idade, ele estava usando seu primeiro par de aparelhos auditivos roxos. Você não acreditaria quantas vezes os aparelhos auditivos roxos podem ser extraviados ou perdidos em um ano !! Nós tivemos que procurá-los em todos os lugares; sob salões e almofadas, no berço de Will ou na nossa cama, no carro, debaixo do carro e até na caixa de lego. Sua durabilidade certamente foi testada, assim como ter caído no vômito de William, causado pelo refluxo, muitas vezes e ter Emma puxando e puxando-as para consternação de William apenas para tentar colocá-las em sua boca!
No Natal, meu marido, Hugh, e eu decidimos pedir a ajuda do Shepherd Center para a intervenção precoce de William, com o objetivo de ele crescer com as mesmas oportunidades que qualquer criança ouvinte, para alcançar seu pleno potencial dentro do mundo auditivo. viver. Quanto mais cedo pudéssemos começar, melhor. Eu precisava fazer algo proativo para ajudar o William. Eu queria e precisava estar bem informada e, como havia uma lista de espera devido à falta de financiamento estatal e estava chegando ao Natal, me ofereceram a oportunidade de participar de um workshop intensivo que durou uma semana em janeiro para aqueles que vivem longas distâncias da cidade. Durante uma semana, viajei para e do workshop com meus quatro filhos. Conheci pessoas maravilhosas e inspiradoras com histórias de sucesso fabulosas. O pessoal do centro pastor não poderia ter sido mais gentil e prestativo. Eles também organizaram um programa para as crianças, onde eles sentiram que estavam em um programa de férias especialmente para eles. No final da semana eu havia aprendido muito e encontrei uma grande rede de apoio de profissionais.
Enquanto isso, o recém-nascido PCR de William & Emmaline (Guthrie heal prick test) foi testado para confirmar se eles tinham CMV congênito ou coincidentemente o pegaram depois de nascerem. Quando os testes de PCR voltaram negativos, ficamos encantados, mas também fomos informados de que havia uma chance em cinco de o resultado estar incorreto. Finalmente, William fez uma tomografia computadorizada para verificar sua cóclea, a estrutura óssea física que nos dá som e para confirmar que não havia calcificações em seu cérebro. Uma semana depois voltei com William para ver o especialista em doenças infecciosas para os resultados. A tomografia computadorizada de William nos surpreendeu ao revelar algumas calcificações em seu cérebro, os remanescentes de uma infecção passada. Esta foi uma prova irrefutável de que William tinha CMV congênita. Disseram-nos que, com tantas incógnitas, tudo o que podíamos fazer era administrar a audição e nos sentir seguros, pelo menos, de que nenhum outro assunto era evidente naquele momento. Nós também fomos informados de que William tinha um risco muito real de sua audição se deteriorar com o tempo, tendo atrasos de desenvolvimento e convulsões entre outras possibilidades. Eu chorei todo o caminho para casa.
Após 7 meses de testes de timpanometria frustrantemente lisos (indicando uma perda condutiva mais provável devido ao ouvido de cola) e respostas questionáveis à Terapia Verbal, como uma pequena subida de sobrancelha que foi quase dolorosa de testemunhar Will finalmente teve grommets colocados em ambas as orelhas no início de agosto. Depois, no entanto, suas respostas não melhoraram como esperávamos. Desde então, ele realizou um teste VROA (Audiometria de Orientação por Reforço Visual), ou teste “fantoche”, que foi considerado pouco confiável e 5 potenciais evocados auditivos corticais (PEAC). No último teste realizado, ele não foi capaz de detectar os sons 't', 'g' e 'm' a 75 decibéis, com seus aparelhos auditivos ajustados a uma perda auditiva entre 90 e 120 decibéis. Então, basicamente, se um avião a jato estivesse a 20 metros de distância, William provavelmente teria sorte se o ouvisse. Para simplificar, fiquei arrasada. Eu pensei que estava preparado para este resultado desde que eu estava quase esperando por ele e por isso fiquei surpreso e confuso com minha própria reação, mas como meu médico disse para mim você pode colocar a armadura para ajudar a se proteger, mas não para a força de o golpe. Naquela semana eu me tornei uma bagunça emocional me sentindo completamente desconectada de amigos e familiares em minha vida que estavam vivendo suas vidas normais. Eu me senti tão só e as únicas pessoas que entenderam foram outras mães que passaram ou estão passando por algo parecido.
William recentemente teve um teste BERA repetido confirmando que sua audição se deteriorou e agora ele está profundamente surdo. Na semana passada, ele fez uma ressonância magnética que, embora revelando que seus nervos auditivos, ou vestibulococleares, estavam intactos, também mostrou que ele reduziu o volume cerebral e mais fluido do que supostamente deveria estar. Nós não sabemos o que isso significa para ele ainda, temos que esperar e ver, mas estamos gratos por sermos capazes de reter a esperança e estamos aprendendo a viver com nossos medos do desconhecido. William já foi aprovado para Implantes Cocleares Bilaterais e ele tem uma reserva confirmada no hospital para o dia 8 de dezembro, bem a tempo de eles serem ligados para que ele possa receber seu presente de som este ano para o Natal.
William e Emmaline recentemente completaram 1 ano e, embora ainda não tenhamos todas as respostas, elas demoram a se desdobrar à medida que as observamos crescer. Elas estão indo maravilhosamente bem a seu modo. Além de estar um pouco atrasada e ter que lidar com algo muito ruim, Emma está agradecidamente cumprindo a maioria de seus marcos. Ela começou a engatinhar e já ficou bem rápida, é uma alegria assistir. William continuou progredindo, o que, embora lento, é reconfortante. Ele está sentado mais reto e tem mais força e controle do pescoço. Ele rola principalmente para as costas quando eu o tenho em seu estômago, pois ele ainda odeia estar em sua barriga! Ele não está rastejando ainda, mas ele vai em seu próprio tempo. Ambos amam sua comida e muitos abraços e, apesar de tudo, são bebês lindos como um bom amigo me diz. Eles são incrivelmente charmosos, alegres e fofos e trazem a todos eles um grande amor.
Por tudo isso, acredito que ajudaram a fortalecer o relacionamento entre meu marido e eu e nos aproximaram. Hugh permaneceu forte tendo que lidar com enormes pressões externas adicionais e ele tem sido a minha rocha ao longo de tudo isso. Sou muito grato pelo constante amor e apoio que ele deu à sua família. Hugh eu sempre vou admirar, amar e respeitar você enquanto eu viver. Para as minhas grandes meninas, Ellen (agora com 5 anos) e Grace (agora com 3 anos), quão maravilhosas, brilhantes e carinhosas vocês são. Você tem sido tão paciente às vezes e eu também agradeço a sorte que tenho tido.
CMV congênito pode ter roubado William de sua audição, pode ter tornado mais difícil para ele alcançar seus marcos e pode levar mais tempo para chegar lá, mas não tocou em seu espírito incrivelmente bonito, pois é perfeito. Ele não pode ouvir (ainda), ele não pode falar (ainda) e ele não pode andar ou mesmo rastejar (ainda), mas ele já me ensinou muito.
Esposa para Hugh e mamãe para Ellen, Grace, Emmaline e William