Minha filha tem paralisia cerebral e eu não tinha absolutamente nenhuma idéia
Se tudo tivesse acontecido, nesse dia, três anos atrás, eu teria dado à luz pela primeira vez. Bem, ok, eu acho que provavelmente não o teria, porque dificilmente alguém realmente cumpre a data de vencimento - e eu estava grávida de gêmeos, então eu tenho certeza que entregar na sua exata data de vencimento de 40 semanas provavelmente tem as mesmas chances como ganhar o Powerball ou algo assim. Mas todos os anos, meu aniversário de nascimento se aproxima de mim, lembrando-me de tudo que perdi quando meus gêmeos nasceram três meses antes do parto. Este ano, em um momento incrivelmente ruim, o check-up anual dos gêmeos foi agendado para a mesma semana miserável que o temido Dia da Data de Vencimento.
Quando nós fizemos o nosso caminho para a clínica, eu não pude deixar de pensar que nós havíamos esquivado todas as assustadoras balas de preemie. Madeleine e Reid estavam indo tão bem, muito melhor que o esperado, que consultas como essas começavam a parecer redundantes e desnecessárias. Eu expliquei para o médico como milagrosamente perfeitos meus filhos eram, que sorte nós tínhamos tido, e não poderíamos imaginar que o médico pudesse discordar. Qual foi provavelmente porque eu estava completamente despreparado quando o que ela disse foi que minha filha tinha paralisia cerebral.
Quando Madeleine e Reid nasceram com 25 semanas e cinco dias de gestação, sabíamos que as probabilidades estavam contra nós. E então, pouco depois, quando soubemos que Madeleine sofrera uma hemorragia cerebral bastante significativa, sabíamos que essas chances estavam piorando. O que se seguiu pareceu uma série de piores cenários: a hemorragia poderia ter se autodeterminado, mas não aconteceu; os ventrículos em seu cérebro começaram a inchar mais do que esperávamos, e ela precisava de uma cirurgia temporária para nos dar mais algum tempo até que ela fosse grande o suficiente para uma permanente. No momento em que ela fez aquela cirurgia - sua segunda cirurgia cerebral antes mesmo de chegar àquela data estúpida e distante -, sabíamos que provavelmente não estaríamos nos afastando de tudo isso sem algum tipo de problema persistente. Os médicos nos falaram sobre paralisia cerebral, convulsões e deficiências cognitivas, e nos disseram que não tinham como saber como seria o futuro de Madeleine, para melhor ou para pior.
Quando o médico começou a fazer perguntas do tipo: “Ela sempre anda na ponta dos pés assim?” E “Você acha que ela prefere o lado esquerdo?” E “Alguém da clínica da UTIN disse que queria discutir algum diagnóstico? ?" Eu sabia que algo estava errado.
Por muito tempo, aquelas palavras ficaram nas costas de nossas mentes e nos assombraram, enquanto observávamos nossa filhinha crescer, o tempo todo tentando procurar sinais que nos diziam coisas como se ela poderia andar um dia, ou falar, ou correr e brincar. Essas são coisas que se revelam agonizantemente devagar, então usamos esse tempo para nos ajustarmos à idéia de que ela não seria capaz de fazer nenhuma dessas coisas, permitindo-nos perceber que, mesmo que esse fosse o resultado, ela ainda estaria nossa incrível e linda garota que torna nossas vidas muito melhores apenas por estar nela.
Mas eventualmente começamos a ver Madeleine atingindo todos os seus marcos. Nós a vimos acompanhando seu irmão gêmeo. Nós a vimos rastejando e andando e escalando e correndo. E vimos quando ela se transformou em uma tagarela hilária que quase nunca se cala. Lentamente, e sem muita discussão, nos permitimos considerar que talvez nada tivesse acontecido com Madeleine. Talvez fosse possível que ela saísse completamente ilesa.
Este diagnóstico, no terceiro aniversário do dia em que Madeleine e Reid deveriam nascer, lembrou-me que os piores receios não estavam mesmo por detrás de nós. Que, como pai, os piores medos nunca vão embora.
Uma semana atrás, eu teria dito a você que Madeleine e Reid estavam saudáveis, bem e maravilhosas, que de alguma forma conseguiram alcançar e ser como qualquer outra criança de 3 anos, apesar de seu começo difícil. Eu teria dito a você que eu realmente não tinha mais nenhuma preocupação que fosse específica à preemie, e que era meio estranho falar sobre essas coisas agora, como se ainda fizesse parte de nossas vidas diárias. Então, a consulta veio e quando o médico começou a fazer perguntas como: "Ela sempre anda na ponta dos pés assim?" E "Você acha que ela prefere o lado esquerdo?" E "Alguém da clínica da UTI diz eles queriam discutir algum diagnóstico? ”Eu sabia que algo estava errado.
A paralisia cerebral (CP) tinha sido o meu maior medo para Madeleine, mesmo que a parte mais clara de mim soubesse que não era tão ruim assim, que muitas crianças com CP vivem vidas incríveis e que tem problemas com sua vida. O corpo não muda quem você é. Mas quando a observamos se tornar uma criança próspera, ativa, correndo, dançando e saltando, presumi que os dias que pertenciam aos nossos piores medos estavam muito atrás de nós. Este diagnóstico, no terceiro aniversário do dia em que Madeleine e Reid deveriam nascer, lembrou-me que os piores receios não estavam mesmo por detrás de nós. Que, como pai, os piores medos nunca vão embora.
Aprender que o nosso mundo havia mudado mais uma vez no meu aniversário de vencimento fez com que ele desse um pouco mais; Outro lembrete de algo que eu gostaria que não tivéssemos tido que suportar.
A boa notícia é que, porque Maddie ainda está correndo, dançando e pulando, seu CP é claramente suave. Não está interferindo com a vida dela agora - o que é óbvio porque eu nem sabia disso - e provavelmente (espero) não acontecerá no futuro. Não temos certeza de qual tratamento ela precisará, e não temos muita certeza sobre isso neste momento. Eu sei, porém, que, considerando todas as coisas, as probabilidades ainda funcionavam majoritariamente a nosso favor.
Mas mesmo sendo boas notícias ruins, e mesmo sabendo que eu não tenho direito algum de reclamar sabendo que muitos outros pais passaram por algo muito pior do que nós, o diagnóstico de Madeleine realmente me impressionou. E aprender que o nosso mundo havia mudado mais uma vez no meu aniversário de vencimento fez com que ele desse um pouco mais; Outro lembrete de algo que eu gostaria que não tivéssemos tido que suportar.
Hoje, como faço todos os anos, vou sentir pena de mim mesma. Vou deixar a roupa se acumular e talvez eu tenha sorvete para o jantar. E então amanhã, eu vou acordar e me lembrar que eu tenho uma filha saudável, enérgica, teimosa e tagarela dormindo no outro quarto que é muito mais do que o diagnóstico dela (e um filho saudável, enérgico e teimoso que é tão surpreendente). Ficarei grato novamente que tivemos uma sorte incrível. E planejarei amanhã, da mesma maneira que fiz quando nossos filhos nasceram três meses antes, não importando as curvas que surjam em nosso caminho.