Retratos da doença meningocócica
Sobrevivente da doença meningocócica Danielle Weymark com a fotógrafa Anne Geddes.
Danielle Weymark tinha 14 meses quando acordou uma noite vomitando e com febre alta. Sua mãe, Leanne, tentou dar a Danielle paracetamol, mas ela teve dificuldade em mantê-lo. Na manhã seguinte, Danielle estava manca. Sua mãe a levou ao hospital e, quando chegaram, Danielle não tinha pressão arterial e parou de respirar.
Embora os médicos pudessem ressuscitar Danielle, Leanne foi informada de que sua filha provavelmente tinha doença meningocócica e provavelmente não sobreviveria.
Seria extremamente difícil imaginar o que Leanne estava sentindo naquele momento. Em tão curto espaço de tempo, sua filha passara de saudável a lutar por sua vida em terapia intensiva.
Danielle lutando por sua vida no hospital como um bebê.Isso foi há 19 anos, e Danielle agora é uma mulher de 20 anos treinando para competir como adestradora nos Jogos Paralímpicos Rio 2016. Mas as cicatrizes de sua provação estão lá para o mundo ver: Danielle sofreu mais de 70 operações e tem o braço esquerdo amputado no cotovelo, bem como quatro dedos das mãos e pés. Ela teve seu dedão do pé enxertado em sua mão para dar-lhe um aperto polegar-like, além de enxertos de pele extensas em suas pernas e braços.
Junto com suas ambições de representar o mundo na adestramento, Danielle também está patrocinando a campanha de conscientização do Meningococcal World, Portraits of Meningococcal Disease, juntamente com outras famílias e sobreviventes de todo o mundo.
A fotógrafa Anne Geddes veio a bordo para fotografar cada sobrevivente com suas famílias, e a série de imagens será lançada em um livro de fotos no Dia Mundial da Meningite de 2014, em 24 de abril.
Fui convidada para a sessão de fotos de Danielle com Anne Geddes e tive o privilégio de ver Anne no trabalho.
Anne me disse: “Eu achei a experiência toda notavelmente positiva. (Esta campanha) cai sob o guarda-chuva de quem eu sou, e isso é a proteção das crianças, o amor e o cuidado das crianças.
“Eu acho que para os [sobreviventes meningocócicos] terem passado pelo que passaram, eles têm uma sensação de força dentro de si mesmos. Eu sei que é um clichê dizer 'triunfo da adversidade', mas eu realmente acho que essas crianças vão ser algo especial. ”
Anne explicou que o tema geral do livro de fotos é "ninhos de pássaros", porque "um ninho de pássaros pode representar um avanço após um período de adversidade".
“[Ninhos] são projetados para serem escondidos, mas é a casa de alguém. E quando a maioria das pessoas pensa em ninhos de pássaros, eles têm pensamentos calorosos, proteção, cuidado e família, e uma sensação de força.
“Mesmo que pareçam frágeis, eles são muito fortes quando você os observa de perto. É simplesmente milagroso que esses passarinhos façam isso com
apenas use seus bicos.
Após o diagnóstico e tratamento de Danielle, sua mãe Leanne se envolveu com o mundo meningocócico.
“Eu fiz isso para ajudar a aumentar a conscientização sobre esta doença e ajudar a educar os pais e o público sobre os sinais, sintomas e o que fazer se seu filho ou ente querido estiver muito doente e suspeitarem de doença meningocócica - e também encorajar vacinação contra a doença sempre que possível ”, disse ela.
A bactéria que causa o meningococo pode ser dividida em cinco grupos: A, B, C, W e Y.
Mas as vacinas meningocócicas B ainda não estão disponíveis no mundo - e esse é o principal objetivo de Danielle para a campanha. "Espero que possa convencer os governos a financiar a vacina meningocócica B", disse ela.
O Professor Robert Booy, Chefe de Pesquisa Clínica do Centro Nacional de Pesquisa e Vigilância de Imunização (NCIRS), disse que a vacina para o meningococo C tem sido eficaz em reduzir significativamente a taxa de infecção para o grupo C; em 2002, havia 162 casos e apenas nove em 2011. Mas a maioria dos casos relatados é agora causada pelo grupo B.
“Embora a doença meningocócica seja bastante rara, não podemos ser complacentes. Essa doença rápida e agressiva continua a matar e deixa as vítimas com deficiências permanentes graves ”, disse ele.
“Em todo o país, a doença meningocócica continua afetando entre 200 e 250 pessoas a cada ano, sendo a maioria desses casos causada pelo grupo meningocócico B.”
Meningococcal World diz que até 10 por cento da população pode carregar as bactérias meningocócicas na garganta ou nariz sem sintomas. A doença é transmitida por gotículas respiratórias e é transmitida por contato prolongado ou próximo, portanto, uma boa higiene é importante para minimizar a probabilidade de contração. Isso inclui lavar as mãos, evitar compartilhar alimentos e bebidas, virar-se para tossir / espirrar e descartar os tecidos após o uso.
Mais importante ainda, os pais precisam verificar se as vacinas de seus filhos estão atualizadas, incluindo a vacinação meningocócica C.
Perguntei a Leanne como ela se sentia fotografada e sua positividade era evidente.
“Assistir a Danielle sendo fotografada por Anne, parecendo tão bonita, me fez perceber de novo o quão sortudo eu sou por ela ter sobrevivido à doença. O resultado poderia ter sido muito diferente ”.
Aprenda mais sobre a doença meningocócica, incluindo sua lista de sintomas e como ela é diagnosticada, em nossa ficha informativa. Você também pode visitar meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi é escritora freelancer, superinteligente crônica e comentarista social que também escreve no blog da Mum's Word. Você pode enviar uma mensagem para ela ou três no Twitter.