Estou contente que minha filha não pareça "doente" e eu me odeio por isso

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Como pais, sentimos muitos tipos diferentes de culpa. A culpa do I-Have-To-Go-Back-To-Work. A culpa do "eu estava muito ocupado com o meu telefone quando você se revirava na primeira vez". E meu favorito pessoal, a culpa completamente injustificada e incontrolável, Algo Aconteceu-Para-Você-Fora-De-Meu-Controle-Mas-eu-Ainda-Sinto-Horrível-Sobre-Isso. Quando minha filha foi diagnosticada com quatro defeitos congênitos no meu ultrassom de 28 semanas, eu me senti culpada com o pensamento de que eu de alguma forma lhe causara distúrbios. Quando eu me preocupava com todos os seus defeitos congênitos e como eles poderiam ser diferentes, me senti culpada pelo poder dos meus medos. Mas agora que ela está aqui e seu prognóstico é melhor do que qualquer um de nós esperava, o tipo de culpa que sinto é tão surpreendente quanto destrutivo. Estou tão feliz que minha filha não parece "doente", e eu me odeio por me sentir assim. Embora seus defeitos congênitos sejam assustadores e seus efeitos potencialmente devastadores, ela não parece doente, e eu estou feliz.

Nossa filha tem quatro desordens para enfrentar, mas seu primeiro diagnóstico foi a agenesia do corpo caloso, uma desordem em que as fibras nervosas que conectam os hemisférios direito e esquerdo do cérebro não conseguiam se desenvolver, obstruindo a capacidade do cérebro de enviar mensagens para frente e para trás. . As características desse distúrbio são vastas, mas não abrangentes, e podem incluir: atrasos no alcance de metas de desenvolvimento, como andar, falar ou treinar no penico; habilidades motoras pobres; ou dificuldades com linguagem e compreensão de sarcasmo ou sutilezas. Mas ela também vive com colpocefalia, distúrbio de migração neuronal e displasia septo-óptica. Todos são casos em que uma parte do cérebro dela não se desenvolveu completamente ou de forma adequada. Os sintomas podem variar de mais dificuldades de compreensão da linguagem, a uma incapacidade de aprendizagem não verbal; convulsões, variando em gravidade; cegueira ou dificuldade de enxergar; impediu a função da glândula pituitária e muito mais.

Uma parte de mim vê seus sintomas potenciais como deficiências em vez de diferenças ou diversidade. Isso não só faz de mim uma feminista intersectional pobre, mas implica que eu vejo algumas das experiências de minha filha como inferiores simplesmente porque elas serão diferentes das minhas. Eu sempre me perguntei: que tipo de mãe pensa dessa maneira sobre seu próprio filho?

No entanto, dependendo da causa desses defeitos - como uma falha genética ou uma anormalidade cromossômica subjacente, como a síndrome de Andermann ou a síndrome de Aicardi - e como o cérebro de um indivíduo se adapta a esses defeitos, uma pessoa pode experimentar todos esses sintomas. eles, ou nenhum. Na verdade, há pessoas andando por aí agora que têm agenesia do corpo caloso e não sabem disso porque nunca tiveram sintomas suficientemente graves (ou qualquer outro) para alertar pais ou médicos sobre qualquer outra coisa. Essas pessoas só podem descobrir que andaram por toda a vida sem um pedaço do cérebro porque precisavam de uma ressonância magnética por uma razão não relacionada.

Por toda essa conversa de sua perfeição, pode chegar um dia em que, de repente, seu milagre terminará. Um neurônio pode falhar e ela pode pegar. Por todos os seus atuais arrulhos e balbucios, ela pode não falar.

Minha filha, no entanto, não é uma dessas pessoas. Ela vai crescer sabendo que, provavelmente por causa de um erro em seu código genético, seu cérebro sempre será diferente. Quando eu estava grávida, nossos médicos nos disseram que não tínhamos como saber como seus distúrbios poderiam afetá-la, o que nos deixou em uma espécie de limbo, esperando para ver se uma vez entregues teríamos um bebê "normal" ou teríamos UTINs e testes e cirurgias para lidar. Mas por razões que não sabemos, minha filha nunca experimentou nenhum desses sintomas. Nenhum. Desde o seu nascimento ela tem sido assintomática. Família, amigos, meu parceiro, e eu concordo que ela é uma espécie de milagre; minha filhinha com seu sorriso tão grande e seu crescimento fora das paradas e sua equipe de médicos que todos dizem que ela está indo tão bem. Um deles até disse - e eu juro que não estou inventando - que ela é perfeita. Eu não posso deixar de concordar. Ela é "normal".

Não importa o quão horrível isso possa me fazer, toda vez que eu ouço outro pai explicar como seu filho sofre por causa desses distúrbios ou alguma outra doença ou condição, há uma parte de mim - uma parte pequena e vergonhosa - que não consegue acreditar Como sou grato por não ser minha filha.

Por toda essa conversa de sua atual perfeição, pode chegar um dia em que, de repente, seu milagre terminará. Um neurônio pode falhar e ela pode pegar. Por todos os seus atuais arrulhos e balbucios, ela pode não falar. Agarrar conceitos abstratos pode ser difícil, tornando questões como matemática, idiomas ou ciência quase impossíveis para ela quando ela atingir a idade escolar. Ela pode ser desajeitada e desajeitada de um jeito que a diferencia de seus pares. Tantas coisas podem ser diferentes em um ano, ou dois, ou 10. Isso pode acontecer amanhã. Pode nunca acontecer, mas eu não posso evitar esse pequeno sussurro de medo, mesmo quando percebo o quão sortudos nós somos agora. E me sinto culpado por não apreciar o quão bom nós o temos quando eu sei que pode ser muito pior.

Mas temer o dia em que todo esse bem possa se tornar ruim admite um poder em meu pensamento de que, apesar de meu ativismo e minha luta pela inclusão, eu não posso me abalar. Temer os efeitos de seus distúrbios reconhece que vejo algo inerentemente errado com eles; que algo precisa ser consertado nela. Isso significa que uma parte de mim vê seus sintomas potenciais como deficiências em vez de diferenças ou diversidade. Isso não só faz de mim uma feminista intersectional pobre, mas implica que eu vejo algumas das experiências de minha filha como inferiores simplesmente porque elas serão diferentes das minhas. Eu sempre me perguntei: que tipo de mãe pensa dessa maneira sobre seu próprio filho?

Meu último trimestre de gravidez foi cheio de dúvidas, medo e incógnitas. Um tempo que eu deveria ter passado em antecipação alegre, eu passei emocionalmente me afogando em pânico. Eu acho que foi quando eu criei um pequeno buraco no meu coração, um lugar onde a negatividade e a vergonha viviam. Um lugar onde eu acreditava que eu era responsável pelos distúrbios da minha filha, não importando quem me dissesse diferente. Onde eu mantive meus pensamentos mais sombrios e pressionei rótulos e palavras irrepetíveis em sua pele frágil e não nascida. Onde, sim, senti desapontamento por minha filha ser diferente.

Eu li fóruns cheios de tantos bebês lindos que nasceram muito pior do que minha filhinha. Meninos e meninas que - definitivamente - nunca darão seus primeiros passos. Pequenos cujas mães nunca os ouvirão dizer "mamãe". Eles vivem de cirurgia para cirurgia. Eles tomam punhados de medicamentos para evitar convulsões diárias. E é uma realidade dura e sombria que alguns desses lindos bebês morrem. Não importa o quão horrível isso possa me fazer, toda vez que eu ouço outro pai explicar como seu filho sofre por causa desses distúrbios ou alguma outra doença ou condição, há uma parte de mim - uma parte pequena e vergonhosa - que não consegue acreditar Como sou grato por não ser minha filha. E por isso me sinto culpado.

O pior da culpa é que ela é, na melhor das hipóteses, improdutiva e, na pior das hipóteses, destrutiva. Quando minha filha se aproxima de seu primeiro aniversário, decidi que estava pronto para sair desse carrossel de me sentir mal e me sentir mal por sentir-me mal. Não posso contar o número de vezes que me perguntei: por que o prognóstico dela é tão bom enquanto outros não? O que torna nossa família diferente? E eu não tenho certeza se há uma resposta melhor então: só porque é. Tenho certeza de que me sentir mal com a saúde da minha filha não vai melhorar a situação de outra criança, e sei que me sentir mal por sentir-me mal só me faz sentir pior.

Agora, no entanto, estou pronto para preencher esse buraco com algo infinitamente mais positivo. Estou pronto para trocar minha culpa por gratidão. Porque tenho certeza de que não importa o quão ruim seja a saúde de outro bebê do ACC, a mãe desse bebê é tão grata por seu filho quanto eu por ele mesmo.

Para ser honesto, meu parceiro e eu não sabemos por que minha filha está indo tão bem. Nem nossos médicos. Nós não sabemos se um dia ela não vai mais se dar bem. Nossas vidas são cheias de incógnitas. Espero que, se chegar a hora, eu me lembre que só porque minha filha vive uma experiência diferente da minha, isso não a torna pior ou melhor. Isso só a faz diferente. E quando esse momento chegar - se chegar - espero que eu me lembre de que é diferente. Espero me lembrar de pedir perdão a todas as mães no meu lugar e a mim mesmo. Espero que, se a minha hora chegar, eles saibam o quanto estou triste por seu bebê ter sofrido enquanto o meu não sofreu; como sinto muito por pensar pensando Graças a Deus, não é ela. Porque eu aprendi isso, seu bebê ou meu, estamos todos juntos nisso; mães de bebês doentes, saudáveis ​​e anjos. E a única coisa de que somos verdadeiramente culpados é amar tanto os nossos filhos que dói.