A batalha de Little Zahlia contra a síndrome rara
Tormento por convulsão ... Zahlia tem um distúrbio raro chamado síndrome de Aicardi.
Baby Zahlia já foi uma menina perfeitamente saudável, até que um diagnóstico de choque de uma síndrome rara lentamente sugou o espírito desse pequeno combatente.
Os seis meses de idade não riem mais e não estão mais curiosos para explorar seu mundo.
Mas o momento mais doloroso para sua avó Ann Ackroyd foi ver os sorrisos se afastarem do rosto de Zahlia.
A menina, de Mooloolah, Queensland, foi diagnosticada em 12 semanas com a síndrome de Aicardi.
De acordo com as informações dadas à família, cerca de 200 pessoas no mundo têm a doença rara e a expectativa de vida é curta.
Zahlia não tem corpo caloso, que é a parte do cérebro que permite que os lados esquerdo e direito do cérebro se comuniquem.
Ann disse que era uma dor de cabeça absoluta para a família testemunhar Zahlia, sua sexta neta, suportando muitas convulsões por dia. Um grupo de convulsões durou 22 minutos dolorosos.
A visão de Zahlia também é afetada pela síndrome e ela tem dificuldade em respirar.
"Zahlia experimentará atrasos no desenvolvimento e nunca poderá andar, falar ou interagir como uma criança 'normal'", disse Ann. "Ela será de moderada a severa com deficiência mental, mas só saberemos a gravidade de sua condição à medida que ela se desenvolve.
"É provável que o efeito colateral da medicação cause, no mínimo, visão de túnel".
Quando Zahlia foi diagnosticada com a síndrome de Aicardi, ela era um bebê brilhante e ativo de três meses, alimentando-se normalmente, sorrindo, rindo, rolando, sentando-se sem apoio e balançando de quatro.
"Embora ela tenha crescido em peso, ela não pode mais sentar sem apoio, não rola e é como uma boneca de pano pesada", disse Ann.
"A hora da barriga também é demais para Zahlia, pois ela mal consegue levantar a cabeça, muito menos continuar assim. Não há mais risinhos, é difícil fazer contato visual com ela e ela mal sorri, o que é mais doloroso.
"Zahlia apreende muitas vezes a cada dia e às vezes ela choraminga através deles, mas somos impotentes para aliviá-la de [eles]".
Zahlia terá muitas necessidades à medida que ela cresce, que incluem medicação, receita médica, visitas hospitalares intermináveis, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, terapia de piscina, necessidades específicas de dieta, equipamentos para ajudá-la a ser móvel e várias outras formas de equipamento para maximizar seu potencial.
A filha de Ann teve que desistir de trabalhar para cuidar de Zahlia em tempo integral.
"Emocionalmente, a tristeza não poderia ser pior. Esse é o pior pesadelo de toda mãe", disse Ann.
Para acompanhar a jornada de Zahlia, fazer uma doação ou saber mais sobre eventos de angariação de fundos, visite Zeal for Zahlia.