Meu ultra-som de 28 semanas confirmou meu pior pesadelo

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Eu só quero que meu bebê fique bem, repeti várias vezes em uma manhã de quinta-feira em abril passado. Três semanas antes, um ultrassonografista tinha visto uma anormalidade no cérebro da minha filha não nascida. Às 28 semanas de gestação, os ventrículos laterais apresentavam o dobro do tamanho normal (estes são importantes porque transportam líquido espinal cerebral para a medula espinhal). Esse tipo de inflamação, conhecida como ventriculomegalia, está associada a vários distúrbios do desenvolvimento. Após três semanas de ultrassonografias diagnósticas de nível 2, exames de sangue e ressonância magnética e três semanas de médicos especulando sobre possíveis infecções virais, hidrocefalia e shunts, finalmente conseguiríamos algumas respostas. Mas esse ultra-som efetivamente arruinou a visão que eu havia criado para mim de uma gravidez feliz e saudável, produzindo um bebê feliz e saudável. Meu ultra-som de 28 semanas confirmou meu pior pesadelo e jogou tudo em completo caos.

Eu me senti zangado, até ressentimento dela. Eu não tinha me inscrito para isso: um bebê doente. Eu queria o que eu achava que todo mundo tinha: felizes, sorridentes, saudáveis, seguras, gordinhas, fofas e pequenas trouxas de alegria. Se eu já estava preocupado com a criação dos filhos, como eu poderia ser pai de uma criança quando algo estava errado?

Muito antes de sabermos exatamente quais notícias estavam esperando por nós no final daquela visita de 28 semanas, meu parceiro e eu dirigimos para o hospital, me senti nervoso, mas confiante. Nós consultamos o Google - normalmente uma idéia horrível - e decidimos que os ventrículos inchados, embora assustadores, frequentemente tinham um resultado seguro e saudável. Meu parceiro e eu dissemos um ao outro que éramos saudáveis, que éramos felizes e, o mais importante, éramos pessoas boas. Então isso significava que tudo ficaria bem. E coisas ruins não acontecem com pessoas boas, então é claro que ficaríamos bem - e nosso bebê também.

A gravidez é ao mesmo tempo uma experiência incrível e aterrorizante. Eu estava cultivando um pequeno humano dentro de mim, de uma pequena coleção de células para o que um dia se tornaria um ser completamente autônomo. Sem mencionar que uma vez eu tive o bebê que eu esperava que não estragasse tudo. Mas agora eu tinha o medo adicional de que havia algo errado com ela para enfrentar. Algo que talvez eu não consiga consertar. Mais e mais tijolos de medo e insegurança se acumularam em meus ombros. Eu fiz algo errado? Ela ia ficar bem? Ela poderia ser desabilitada? Ela poderia morrer? E, egoisticamente, senti raiva, até mesmo ressentimento contra dela. Eu não tinha me inscrito para isso: um bebê doente. Eu queria o que eu achava que todo mundo tinha: felizes, sorridentes, saudáveis, seguras, gordinhas, fofas e pequenas trouxas de alegria. Se eu já estava preocupado com a criação dos filhos, como eu poderia ser pai de uma criança quando algo estava errado?

Aqui está uma coisa que agora sei ser uma verdade universal: quando um médico pede para falar com você em uma sala de consulta, tudo não vai ficar bem.

Chegamos ao hospital e fomos imediatamente levados para uma sala de exames. O médico, um dos melhores no campo da saúde fetal e materna em nossa cidade, era de fala mansa e gentil. Ele imediatamente me deixou à vontade e, novamente, eu sabia, tudo ficaria bem. Como ele esguichou o gel na minha barriga e pressionou a varinha sobre o bebê, eu me senti confiante. Bravo. Minha filha se movia constantemente dentro de mim e sempre chutando. Bebês doentes não eram tão ativos, eu disse a mim mesmo. Tínhamos tido ultrasonografias suficientes para ver seu narizzinho fofo, sua boca pequena e adorável. Nós a assistimos crescer por sete meses. Bebês doentes não crescem como ervas daninhas.

Eu sabia - eu tinha certeza - ela ia ficar bem. O médico terminou o exame, limpou a gosma da minha barriga e me ajudou a sentar. Então ele nos pediu para encontrá-lo na Sala de Consulta.

Descobri que meu filho estava sentindo falta de uma parte de seu cérebro, um pedaço do órgão que é tão essencial à existência de um ser humano, que minha reação foi mais do que apenas medo, frustração e raiva. Foi físico. Meu estômago, a parte que não carregava um bebê, parecia ter caído no chão. Meu coração parecia que parou de bater por um, dois, cinco, 10, 20 batidas. E eu chorei. Eu chorei e chorei e chorei e senti como se não tivesse parado por semanas.

Aqui está uma coisa que agora sei ser uma verdade universal: quando um médico pede para falar com você em uma sala de consulta, tudo não vai ficar bem. A sala era pequena e branca, com um velho sofá verde e estampas de aquarela desbotadas na parede. Meu parceiro e eu demos as mãos e tentamos permanecer positivos. Mas a confiança que senti antes estava desaparecendo rapidamente. Nossa filha tinha agenesia do corpo caloso.

O corpo caloso é um feixe de fibras nervosas localizadas entre os hemisférios esquerdo e direito do cérebro. A estrutura é como uma rodovia de informação, permitindo que os lados esquerdo e direito do cérebro se comuniquem entre si. Nossos hemisférios cerebrais foram comparados a duas pessoas semelhantes, mas em última análise diferentes. Embora sejam um "ser", eles percebem as coisas de maneiras ligeiramente diferentes. O corpo caloso permite que essas duas "pessoas" se comuniquem umas com as outras para apresentar uma frente unida ao resto do corpo e estímulos externos. Se o corpo caloso está ausente, torna-se difícil para os hemisférios do cérebro se comunicarem entre si e enviar sinais para o corpo e transmitir informações críticas para várias coisas, como a formação da memória e o movimento muscular.

Toda vez que eu revirava os olhos para um bebê chorando em um restaurante ou meu marido e eu ríamos de quão grande era a nossa vida sem filhos, imaginei que o universo havia deixado uma marca no meu livro de registros. E cada marca somava isso.

A agenesia do corpo caloso é um defeito congênito que afeta sete em 1.000 nascimentos, embora seja impossível conhecer a verdadeira ocorrência de transtornos calosos porque o prognóstico varia drasticamente de pessoa para pessoa. Enquanto algumas pessoas podem sofrer atrasos cognitivos e de desenvolvimento severos, outras podem não parecer afetadas, e continuarão a viver uma vida completamente “normal”. No topo de todas as outras incógnitas, é impossível prever como a agenesia de uma pessoa irá afetá-los. Que não saber me apavorou. O ACC pode ser parcial - subdesenvolvido, mas presente - ou completo, o que significa que está totalmente ausente do cérebro. Nossa filha estava completa.

Quando descobri que meu filho estava sentindo falta de uma parte de seu cérebro, um pedaço do órgão que é tão essencial à existência de um ser humano, minha reação foi mais do que apenas medo, frustração e raiva. Foi físico. Meu estômago, a parte que não carregava um bebê, parecia ter caído no chão. Meu coração parecia que parou de bater por um, dois, cinco, 10, 20 batidas. E eu chorei. Eu chorei e chorei e chorei e senti como se não tivesse parado por semanas. Aquele ultra-som foi o pior dia da minha vida.

Enquanto eu me sentava naquele sofá velho em uma sala destinada a ser reconfortante, tudo que eu conseguia pensar, tudo que eu podia imaginar, eram as maneiras pelas quais eu tinha causado esse defeito no cérebro da minha filha. Tudo o que eu conseguia pensar era que tinha falhado com ela. Eu era uma mãe ruim. Eu procurei por algo, qualquer coisa, eu poderia ter feito para causar isso. Em retrospecto, eu estava procurando por algo que eu pudesse controlar. Na verdade, acho que queria ser responsável por sua agenesia, porque, se era culpa minha, pelo menos eu tinha controle sobre alguma coisa .

Porque a verdade era que eu tinha comido um aperitivo com queijo brie. Eu comi um pedaço de sushi. Tomei uma taça de champanhe antes de saber que estava grávida. Tomei chá com cafeína. Eu fiz um trabalho pesado. Eu limpei a maca do gato. Tomei medicação para o meu enjôo matinal. Eu usei os assentos aquecidos em nosso carro. Eu costumava não querer filhos, e esse era o meu castigo cármico. Eu esperava por um menino e essa era a minha penitência por não querer uma garota. Eu senti como se o universo estivesse me punindo por punir minha filha. Toda vez que eu revirava os olhos para um bebê chorando em um restaurante ou meu marido e eu ríamos de quão grande era a nossa vida sem filhos, imaginei que o universo havia deixado uma marca no meu livro de registros. E cada marca somava isso.

Um rolo de filme dos piores cenários jogou atrás dos meus olhos: todas as maneiras que seu ACC poderia se manifestar. Todas as maneiras que isso poderia afetar a vida dela: Ela já leria um livro Fazer amigos? Será que ela seria ridicularizada? Já teve namorado ou namorada Será que ela foi convidada para o baile de formatura? Dirigir um carro? Ela nunca me diria que me ama?

Por causa de seu diagnóstico, fomos considerados uma gravidez de alto risco. Nosso status de alto risco significava que precisávamos de ultrassonografias e check ups a cada duas semanas. Também nos foi oferecida a oportunidade de falar com um psiquiatra especializado em pacientes de medicina materna e fetal. No começo, eu recusei. Eu não precisei de ajuda profissional porque tinha um grupo de suporte incrível. Falei com meu marido, meus pais e meus amigos sobre meus medos, as maneiras pelas quais eu me preocupava, as hipóteses. Continuei a fazer listas obsessivas sobre todas as coisas que poderia ter feito de errado. E quando eles não estavam por perto para conversar, eu chorei. Na cama, no chuveiro, no café da manhã, no carro a caminho do trabalho e a caminho de casa, no sofá, na cozinha, no quarto verde neutro da minha filha.

Ela pode não ir ao baile de formatura - mas ela pode não querer. Ela pode ser ridicularizada - mas o mesmo acontece com todos; as crianças são idiotas. Há uma chance, embora pareça menor e menor todos os dias, de que ela não seja capaz de falar, de me dizer que me ama. Mas se for esse o caso, vou dizer-lhe o suficiente para nós dois. Ela nunca duvidará do meu amor por ela.

E eventualmente, percebi que talvez eu precisasse ver um profissional. E ela ajudou. Eu era capaz de compartimentar meus medos em duas categorias: os medos que eu poderia fazer agora e os medos que eu não podia fazer nada. O que eu aprendi rapidamente foi que a maioria dos medos eram os medos que eu não podia fazer nada.

Nossa filha nasceu em maio; três semanas mais cedo. Às 37 semanas, fomos para outro ultrassom de rotina. O sonografista colocou a varinha na minha barriga e ficou em silêncio por alguns instantes. Ele então me pediu para rolar para o meu lado esquerdo. Eu fiz, pensando que a nova posição iria ajudá-la a obter uma imagem melhor. Ela nos disse que ia contratar um médico. Meu marido e eu nos entreolhamos, incrédulos. O que deu errado agora? Retornando com um obstetra e uma cadeira de rodas, ela levou-me pelo corredor até o parto e o obstetra nos disse que o batimento cardíaco da nossa filha havia caído para 70 batimentos por minuto quando deveria ser 140. Desde que eu tinha 37 semanas, termo tecnicamente completo, eles queriam induzir. Meu marido e eu olhamos um para o outro e depois para ela e dissemos: "Então, vamos ter um bebê hoje?" Tudo o que podíamos pensar era o fato de que ambos precisávamos ir trabalhar depois da consulta.

Aconteceu que a indução não era necessária. Quando ela me examinou antes de inserir o cateter de Foley, o médico descobriu que eu já estava com três centímetros de dilatação. Durante as 13 horas desde o início do meu parto até a sua chegada, meu marido e eu sorrimos e rimos. Nosso quarto era uma porta giratória para amigos e familiares. Nós tivemos o salão de festas. As enfermeiras ficaram tristes por nos deixar no final de seus respectivos turnos. Porque nessas 13 horas houve uma coisa que superou todos os nossos medos e dúvidas sobre o futuro e essa foi a emoção de conhecer nossa filha.

Oito meses depois, ela alcançou todos os seus marcos. Ela sorri e brinca e nos faz rir todos os dias. Ela come como um pequeno leitão adorável. Ela encanta todos que ela conhece. E ela teria feito isso com ou sem uma parte de seu cérebro. Ela pode não ir ao baile de formatura - mas ela pode não querer. Ela pode ser ridicularizada - mas o mesmo acontece com todos; as crianças são idiotas. Há uma chance, embora pareça menor e menor todos os dias, de que ela não seja capaz de falar, de me dizer que me ama. Mas se for esse o caso, vou dizer-lhe o suficiente para nós dois. Ela nunca duvidará do meu amor por ela.

O que eu aprendi nesse sofá com meu estômago aos meus pés e uma pilha de tecidos no meu colo foi que eu não posso controlar como o cérebro da minha filha se desenvolveu no útero. Assim como eu não posso controlar os livros que ela pode ou não ler ou as crianças que ela encontra no parquinho ou a quem ela ama.

Eu só posso controlar o quanto eu a amo. E eu a amo mais que tudo. Isso, aprendi, é suficiente para toda a vida.