Meu filho tem um transtorno de processamento sensorial e é assim que é
Meu filho é incrivelmente doce, amável e inteligente. Ele é meu primeiro filho e recentemente completou 6 anos de idade. Ele está atualmente no jardim de infância, tem aulas de karatê e natação, e adora escalar e correr no nosso playground local com seu irmão e irmã mais novos. Ele ama animais e pode dizer absolutamente tudo sobre eles. Ele foi recentemente selecionado como "Estudante do Mês" pela Virtude da Bondade - eu estava tão orgulhoso e nem um pouco surpreso. Ele é uma criança incrível. Ele tem um coração enorme e adora brincar e correr. Ele também é um distúrbio do processamento sensorial, o que torna a vida do dia-a-dia difícil às vezes.
Todos os dias, hora a hora, minuto a minuto, meu filho está em alerta máximo para a próxima "surpresa" a aparecer em seu caminho. Essas "surpresas" podem ser inúmeras: exercícios de incêndio na escola, salas superlotadas, corte de cabelo, corte de unhas, tirar uma foto, fazer uma visita ao médico, até assistir a parte favorita de um programa de TV - e essa é apenas a pequena lista. Cada uma dessas situações aparentemente "normais" tem o potencial de colocá-lo em uma espiral de medo, raiva e tristeza. Eu faço o meu melhor para prepará-lo sobre o que esperar quando vamos a lugares e para interceptar qualquer coisa perturbadora que possa surgir em seu caminho, mas a ideia de que estou pronta para qualquer coisa e tudo é impossível. Quero dizer, estou bem, mas não tão bom assim.
Suas reações a essas situações podem variar de cobrir os ouvidos, andar de um lado para outro, chorar, gritar ou fugir da sala. Nós nunca sabemos o que a "surpresa" pode desencadear. Mesmo que nenhum desses seja um comportamento ideal para lidar, temos a sorte de que, à medida que fica mais velho e entende mais sobre seu distúrbio de processamento sensorial, está se tornando mais fácil redirecioná-lo e se concentrar em reações comportamentais mais positivas para o que o está perturbando. É um trabalho em andamento e provavelmente sempre será.
De acordo com a SPDF (Sensory Processing Disorder Foundation), um distúrbio do processamento sensorial (SPD) ocorre quando os sinais sensoriais não se organizam em respostas apropriadas. É comumente referido como um "congestionamento" neurológico que impede que certas partes do cérebro recebam as informações necessárias para interpretar corretamente as informações sensoriais. SPDF também observa que um distúrbio de processamento sensorial se manifesta de forma diferente para cada pessoa. Incapacidade motora, ansiedade, depressão, fracasso escolar, problemas comportamentais e muito mais são comuns em indivíduos com SPD.
Às vezes me preocupo com o fato de as pessoas apenas verem meu filho como um garoto mimado e malcriado. Para um espectador que não nos conhece, meu filho não parece diferente de um garoto "normal". Mas ele é.
Meu marido e eu sempre dizemos que, se o nosso filho não fosse o nosso primeiro, talvez tivéssemos sido mais rápidos para pegar as bandeiras vermelhas em seu comportamento, sem escová-los. Não que tivéssemos comparado nossos filhos uns aos outros, mas teríamos algo contra o que medir; um sinal de alerta a ser observado. Em vez disso, inventamos desculpas pelo tempo que podíamos, mas a ideia de que algo estava "errado" estava sempre no fundo de nossas mentes. E finalmente, em sua nomeação de 2 anos, no entanto, recebemos as respostas que estávamos adiando. Reunimo-nos com equipes de observação de intervenções precoces, neurologistas, pediatras do desenvolvimento e neurocientistas. Nosso pediatra de desenvolvimento concordou que o comportamento de nosso filho não era típico de sua idade e que ele de fato tinha problemas sensoriais. Ele também foi diagnosticado com um distúrbio de processamento sensorial, e então ele também foi diagnosticado com um atraso de fala e linguagem. Embora estivéssemos felizes em ter respostas e um caminho para encontrar ajuda, a notícia foi devastadora de se ouvir.
Eu sempre sinto que falhei com meu filho porque nem sempre posso prepará-lo para cada possível cenário que se aproxima. Eu faço o meu melhor para ajudá-lo, e para dar a ele todos os detalhes que tenho, mas não posso prever o que vem a seguir.
Alguns meses atrás, quando ele não estava se sentindo bem, expliquei que precisávamos que o médico o examinasse no caso de precisar de remédio para ajudá-lo a se sentir melhor. O check-up incluiu um cotonete em sua garganta para verificar se havia estrepitos, e dizer que a cultura da garganta o deixou incrivelmente chateado é um eufemismo grave . Cada movimento que o médico fez serviu como mais uma surpresa para adicionar à lista cada vez maior de coisas que meu filho não reage bem. Quando tudo foi dito e feito, ele estava uma bagunça de lágrimas e lamentos e isso quebrou completamente meu coração. Eu não conseguia parar o médico (precisávamos ver se ele tinha strep), e eu não consegui acalmar meu filho quando a reação de bola de neve começou. Eu permaneci sentindo completamente indefesa.
Às vezes me preocupo com o fato de as pessoas apenas verem meu filho como um garoto mimado e malcriado. Para um espectador que não nos conhece, meu filho não parece diferente de um garoto "normal". Mas ele é. Uma criança (ou pessoa) com desafios sensoriais sente as coisas de maneira diferente da maioria das pessoas. Um cotonete não é tão simples como seria para você e eu. Como sua mãe, eu constantemente sinto que falhei com meu filho porque nem sempre posso prepará-lo para cada possível cenário que se aproxima. Eu faço o meu melhor para ajudá-lo, e para dar a ele todos os detalhes que tenho, mas não posso prever o que vem a seguir. À medida que envelhece e envelhece, antecipar o que pode acontecer fica cada vez mais difícil.
Se eu soubesse o que sei agora, não teria continuado tentando. Eu odeio que continuei frequentando essas aulas pelo tempo que eu fiz. Eu estupidamente pensei que quanto mais eu expusesse a ele, melhor seria, e que ele iria "superar isso" a tempo. A verdade é que ele não vai.
Eu me tornei, o que eu gosto de chamar, muito sensível sensorial. Estou sempre super sintonizada e tento antecipar possíveis mudanças que possam ocorrer a qualquer momento. Eu estou constantemente em alerta para tentar proteger meu filho de ficar chateado. Como você pode imaginar, viver assim é mais do que estressante. Quando olho para os meus outros dois filhos, sinto-me culpado. Eu me preocupo que por causa da minha preocupação com meu filho mais velho que meus dois filhos mais jovens podem estar perdendo suas próprias vidas. Até minha filha de 2 anos agora sabe lembrar seu irmão mais velho para não cobrir seus ouvidos quando ela o vê começando a ficar estimulado. Eu amo que ela está em sintonia com as necessidades de seu irmão, mas ainda é comovente.
Mesmo que tenhamos um nome e um diagnóstico claros para os atrasos de meu filho, isso não facilitou nossas vidas. Muitas das coisas com as quais meu filho tem problemas são coisas que outras crianças "típicas" amam. Certa vez, quando meu filho tinha cerca de um ano e meio de idade, fomos a uma mamãe local e a um grupo de crianças para que pudéssemos nos socializar com outros pais e filhos da vizinhança. Era um ambiente casual - todos sentavam em um círculo cantando músicas, lendo livros e fazendo artesanato juntos - mas meu filho gritava como se estivesse em agonia o tempo todo. Eu estava mortificada - eram todas músicas que costumávamos cantar juntos em casa! Mas eu não sabia o que estava errado. Então eu continuei levando-o, pensando que as coisas melhorariam quando ele se sentisse mais confortável. Se eu soubesse o que sei agora, não teria continuado tentando. Eu odeio que continuei frequentando essas aulas pelo tempo que eu fiz. Eu estupidamente pensei que quanto mais eu expusesse a ele, melhor seria, e que ele iria "superar isso" a tempo. A verdade é que ele não vai. E tudo bem.
Eu percebi que ter um filho com necessidades especiais é um tipo de vida ao vivo e aprendido. O que quer que meu filho tenha gostado hoje pode não ser o mesmo para amanhã. Então, nós sempre temos que estar prontos para o inesperado. Nós vivemos em nossos dedos, prontos para mover e ajustar e reagir. Embora tenha sido incrivelmente difícil para mim, eu sei que a felicidade do meu filho é o que mais importa. Se ele não estiver pronto para um corte de cabelo hoje, então iremos amanhã. Se ele precisar de mais 30 minutos para se preparar, então vamos esperar. Eu decidi apenas comemorar o quão longe nós viemos, o quanto ele foi superado e especialmente o que conquistamos juntos como um time.