Há algo errado com meu filho - mas ninguém sabe o que

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No momento em que eu sabia que ele estava chegando, ele já era maior do que um pontinho na tela do ultrassom. Eu estava com dois meses de idade e podia ver sua cabeça e corpo discerníveis, bem como os braços alongados das pernas e dos braços, olhando para mim do ultrassom. Lá estava ele - meu Amós - o quarto filho que eu desejava, mas decidi contra. Já tínhamos três filhos saudáveis, vidas ocupadas e nos sentíamos profundamente satisfeitos. Mesmo que eu quisesse um quarto, encontrei paz com a nossa decisão. Eu até encorajei meu marido a fazer uma vasectomia. A vida avançaria com três filhos. E ainda assim, Amós estava. Olhando para trás, eu me pergunto agora se nós perdemos alguma coisa. Uma marca na tela. Uma mudança em sua posição. Um sinal que nos teria dito que algo estava errado com nosso bebê. Uma pista Qualquer coisa.

Seu nascimento, não exatamente sete meses depois, foi um pouco tumultuado. Apenas 30 minutos depois que chegamos ao hospital, eu estava na mesa de operações, passando por minha primeira cesariana. Quando terminou, Amos não caiu tão perfeitamente neste mundo. Nosso pediatra nos disse que ele tinha hipospádia - uma condição em que a abertura de sua uretra estava na parte de baixo de seu pênis, em vez de na ponta, de acordo com a Clínica Mayo - e que ele precisaria de um reparo cirúrgico mais tarde. Eu também notei imediatamente após seu nascimento que ambos os seus olhos pareciam vagar para fora, particularmente sua esquerda, embora atribuída a ser um recém-nascido. Mas, com certeza, falamos com nosso oftalmologista pediátrico que disse que Amos provavelmente precisaria de cirurgia para alternar exotropia (desalinhamento dos olhos, de acordo com a Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica e Estrabismo) e por seis meses, Amos estava usando óculos e estávamos remendando sua olho direito para encorajar sua esquerda a ser usada. Logo depois tivemos a inserção de tubos auditivos, após descobrirmos que ele estava ouvindo que estava submerso devido ao posicionamento das tubas de Eustáquio, assim como o acúmulo de fluido predominante em ambas as orelhas. E isso é apenas um relatório oficial do que poderia ser corrigido em um nível cirúrgico.

Olhando para trás para as fotos, eu sei que Amos frequentemente tinha os olhos fechados, e ao contrário de sua irmã sorridente com três semanas de idade, quando eu procurei seu rosto por um vislumbre de um sorriso, fiquei esperando. Não veio e não aconteceu, não às duas, quatro, seis, oito ou dez semanas. Foi muito assustador para mim, o tipo de susto que ressoou tão profundamente que eu não mencionei isso a ninguém.

Lembro-me do intervencionista observando-o deitar no cobertor no chão da nossa sala e inocentemente perguntando o que ele poderia fazer. "É isso", respondi.

Aos três meses de idade, Amy finalmente sorriu, mas o alívio que eu esperava não veio. Em um palpite, procurei a opinião de um geneticista do Hospital Infantil de Miami. Uma bateria de exames de sangue foi executada e voltou sem mostrar nada, e então a própria médica examinou Amos com um pente fino. Ela o pronunciou “OK”, embora admitisse que não tinha 100% de certeza. Ele ainda tinha vários "marcadores", como ela os chamava: mamilos largos, orelhas baixas que também eram um pouco pontiagudas, hipospádia e exotropia (onde um ou ambos os olhos se voltam para fora, segundo a Associação Americana de Oftalmologia Pediátrica). e Estrabismo). Ele não parecia dismórfico, ela disse, e embora eu nunca tivesse encontrado essa palavra, li a sugestão pretendida e entendi: ele não parecia deformado, e isso era um bom sinal.

Fomos para casa para "esperar e ver", e fizemos isso, principalmente esperando e dando de ombros para o medo incorporado naqueles meses de verão. Aos 10 meses de idade, eu tinha Amos avaliados para fisioterapia e terapia de alimentação. Eu sabia que ele deveria estar comendo sólidos, mas ele engasgou e vomitou depois de algumas mordidas todas as vezes que tentamos. Mas guardei esses detalhes para mim mesmo, ainda mantendo a esperança, desejando que tudo fosse embora. Eu poderia piscar e as coisas podem ficar bem de novo. Eu podia dormir e acordar desse sonho ruim. Mas eu tentei, e nada mudou.

Lembro-me do intervencionista observando-o deitar no cobertor no chão da nossa sala e inocentemente perguntando o que ele poderia fazer. "É isso", respondi. Eu era a mãe de Amos, uma mulher com mestrado em Intervenção Precoce e um Doutorado em Educação que se especializou em desenvolvimento infantil. E eu estava sem noção. De repente, eu era uma mãe encalhada em uma ilha e toda a educação do mundo não poderia salvar a mim ou a Amos. Eu estava envergonhado e humilhado. Por que eu esperei? De repente, o mundo ao nosso redor começou a se desenrolar bem além do meu controle. Eu falhei. Eu mesmo. Meu filho. No meu papel como mãe.

Mas eu não tive tempo para auto piedade. Então eu engoli minhas lágrimas e meu orgulho e nós começamos a trabalhar.

Levantar Amós tem sido uma jornada de grande alegria, tristeza, medo, dor, ansiedade, ternura e lágrimas. Nós procuramos por um diagnóstico efusivo, que fique cada vez mais distante com cada consulta médica e teste. Com cada dia e teste que volta vazio, eu luto por um equilíbrio entre desejo e aceitação, preocupação e consumo avassalador, esperança e um reconhecimento de nossa realidade.

Amos finalmente sentou-se aos 11 meses e depois se arrastou aos 14 meses. Logo depois, vimos nosso pediatra de desenvolvimento pela primeira vez e ele sugeriu uma ressonância magnética como uma maneira de possivelmente explicar quaisquer anomalias cerebrais. Fomos capazes de pedir um favor e a ressonância magnética foi no dia seguinte. Não sei se poderia ter resistido à espera. A ressonância magnética mostrou algumas anomalias do casal - atraso na mielinização (quantidade de mielina menor do que a média que cobre seus nervos, o que significa deslocamento mais lento de sinais, segundo o Centro Nacional de Informações sobre Biotecnologia) e esferas levemente salientes (o que poderia indicar menos massa cerebral) de acordo com Johns Hopkins - embora essas observações por si só não se encaixassem em um nome ou diagnóstico abrangente. Embora estivéssemos aliviados por não haver evidência de um problema neurológico sério, ficamos novamente maravilhados. Nenhuma notícia é boa, suponho, mas eu sei melhor.

Não importa quão longe viajemos em busca de respostas, ninguém pode me dar o único que eu quero.

Eu havia vasculhado as prateleiras em busca de uma resposta sobre o que havia de errado com Amos e não consegui encontrá-lo. Eu tinha certeza de que, se eu cavasse um pouco mais, haveria um livro com um adorável menino ou menina de óculos na capa; um que mergulha na vida com uma criança com atraso no desenvolvimento ou falta de um diagnóstico "real". Porque é isso que Amos tem: um diagnóstico que ninguém pode nomear; um atraso que ninguém consegue colocar seus dedos. Levantar Amós tem sido uma jornada de grande alegria, tristeza, medo, dor, ansiedade, ternura e lágrimas. Nós procuramos por um diagnóstico efusivo, que fique cada vez mais distante com cada consulta médica e teste. Com cada dia e teste que voltam vazios, eu luto por um equilíbrio entre desejo e aceitação, preocupação e consumo avassalador, esperança e um reconhecimento de nossa realidade.

Nosso especialista mais recente (motor oral) escreveu este resumo formal sobre o nosso filho:

Amos não está mexendo sua musculatura oral. Ele tem pouca ou nenhuma mobilidade no lábio superior, sem arredondamento de lábio e sem momento de bochecha. Em vez disso, Amos está sempre em uma posição alta na mandíbula (com um monte de mandíbula externa deslizando enquanto ele tenta planejar os sons), sua língua não está se movendo e não há dissociação do movimento da mandíbula / lábio / língua.

Estas observações altamente sofisticadas significam que Amos move sua mandíbula e boca e língua como uma unidade. Ele quase constantemente move a mandíbula de um lado para o outro. Ele tem a entonação adequada para sons, mas ele não pode fazer um som “B” ou “D”. A realidade é que Amos está há mais de um ano atrás de seus pares. Ele aprendeu a andar antes de seu segundo aniversário e ainda cai um pouco. Ele está apenas aprendendo a sair de um meio-fio, enquanto outras crianças da sua idade estão correndo e pulando. Suas palavras equivalem a “mamãe” e “acima”, muito abaixo das 50 a 250 palavras que ele deveria ter até agora e das sentenças de duas a três palavras que são esperadas para crianças de 2 anos e meio, segundo a Mayo Clinic. . As perguntas de seus atrasos nos acompanham em todos os lugares: no parquinho, nas compras, na igreja e até na farmácia.

Visitamos o médico otorrinolaringologista para monitorar seus ouvidos e audição; o pediatra para que ele possa escrever as prescrições para as muitas terapias que Amos recebe; o ortopedista para verificar sua flexibilidade hiper e AFOs (tornozelo para fornecer estabilidade); o cirurgião craniofacial para determinar quaisquer problemas com o palato que possam estar inibindo a fala; o urologista para garantir que sua nova uretra esteja funcionando adequadamente; o geneticista que permanece absolutamente intrigado; o neurologista que não consegue explicar a mielinização e esferas maiores em seu cérebro; e o oftalmologista para monitorar sua visão e garantir que seus olhos estejam sendo usados ​​igualmente para evitar que Amos perca ainda mais sua visão. A cada semana, Amos faz terapia fonoaudiológica quatro vezes, terapia ocupacional três vezes e fisioterapia duas vezes por semana. Nossos dias são preenchidos com exercícios de motor oral, passeios ao redor do bairro, jogos de futebol, noites de PTA e carpooling seus três irmãos mais velhos.

Embora eu ache que já sei, ainda quero que alguém me diga, com certeza, o que vai acontecer com meu filho. Nós sempre teremos uma resposta? Uma resposta mudaria alguma coisa?

Trabalhamos todos os dias e às vezes realizamos pouco. Em outros dias, nós aplaudimos quando ele soltou um semblante da palavra “Hola!” Eu sou o porteiro de Amos, aquele que pronuncia as palavras e sons para o meu marido entre soluços esperançosos. Eu sou honesto com meu filho mais velho, que aos 10 entende que Amos não é como os outros garotos da sua idade, mas como eu, admite que não o trocaria por nenhum outro.

Eu carrego um telefone comigo, a fim de catalogar os pensamentos que me atormentam, que também abrigam uma longa lista de telefonemas a serem feitos tarde da noite ou durante a hora que eu tenho a cada tarde quando Amos cochila: eu chamo o telefone. companhia aérea para agendar nossos bilhetes de avião para a nossa viagem para ver um especialista em motor oral em Connecticut; alinhar os assistentes para ajudar depois da escola com nossos outros três filhos antes de seu pai chegar em casa, enquanto Amos e eu estamos fora; Eu confirmo que seus tratamentos e prescrições são cobertos pela nossa companhia de seguros; Eu chamo, mais uma vez, para ver se ele foi aprovado ainda para o Medicaid. No entanto, não importa o quão longe viajamos em busca de respostas, ninguém pode me dar o único que eu quero.

O medo do desconhecido, o futuro de Amos, paira sobre mim e tenta me cegar de toda a sua maravilha. Embora eu ache que já sei, ainda quero que alguém me diga, com certeza, o que vai acontecer com meu filho. Nós sempre teremos uma resposta? Uma resposta mudaria alguma coisa? Estou cansado de pensar e fingir, de estar triste e preocupado. Então eu faço a escolha todas as manhãs para avançar com um novo espírito. Eu faço o que acho melhor para Amos. Eu não sei o que hoje ou amanhã trará para meu filho. Não sei se alguma vez teremos respostas.

Meus sonhos para ele fazem parte de uma coleção, não muito diferente dos que eu criei para meus outros três filhos. Suas cores são mais vibrantes, brilhantes em cores e nítidas no som. O futuro está longe e assustador, mas hoje é lindo, maravilhoso e cheio de risadas. Eu escolho viver com aceitação, esperança e amor, humor e lágrimas. Talvez nunca encontremos uma resposta, mas no processo descobrimos muito mais.