O que é fibrose cística?
A fibrose cística (FC) é uma doença hereditária com risco de vida que afeta os órgãos internos, especialmente os pulmões e o sistema digestivo, obstruindo-os com muco espesso e pegajoso. Isso dificulta a respiração e a digestão dos alimentos. Hoje, existem cerca de 30.000 pessoas vivendo com FC nos EUA.
Cerca de uma pessoa em 25 nos EUA carrega o gene defeituoso da FC, e se um casal o carrega, seus bebês têm uma chance em quatro de contrair a doença.
Você pode descobrir se é portador do gene defeituoso usando um enxaguatório bucal simples. É realmente importante descobrir, especialmente se o seu parceiro é uma transportadora conhecida. Há também um teste que você pode fazer durante a gravidez, se for considerado em alto risco de ter um bebê com FC.
Após uma campanha bem-sucedida do Cystic Fibrosis Trust, todos os recém-nascidos são examinados quanto à FC através de sangue colhido durante o teste de Guthrie.
A infertilidade pode ser um problema para pessoas com FC. A maioria dos pacientes do sexo masculino possui ductos espermáticos bloqueados e, embora as fêmeas produzam óvulos férteis, seus ciclos podem ser esporádicos devido ao baixo peso causado por problemas nutricionais. Problemas com nutrição ocorrem porque o pâncreas também é afetado pela FC. A longo prazo, alguns pacientes desenvolvem diabetes tipo 2.
Outros problemas associados à FC incluem doença óssea quebradiça.
Pesquisas estão em andamento o tempo todo para melhorar a vida útil das pessoas que vivem com FC.
Quais são os sintomas da fibrose cística?
Os primeiros sintomas da FC incluem tosse persistente; infecções repetidas no peito, diarréia em curso e baixo ganho de peso, embora esses sintomas não sejam exclusivos da FC.
Como o diagnóstico geralmente é feito por meio de testes de triagem, os pais geralmente sabem se o bebê tem FC muito cedo.
Pessoas com FC são mais propensas a febre do feno e sinusite.
Quais são os tratamentos e remédios da fibrose cística?
Os bebês podem ser desmamados exatamente da mesma maneira que os bebês saudáveis por volta dos 6 meses, mas também serão prescritos suplementos vitamínicos extras.
A fisioterapia desempenha um papel importante no tratamento da FC, e você aprenderá como fazer isso para o seu filho. Às vezes, o hospital pode precisar usar dispositivos especiais para limpar o muco das vias aéreas. Os exercícios respiratórios também são importantes, e seu filho pode aprender desde cedo.
Seu filho pode precisar tomar pílulas enzimáticas para ajudá-lo a digerir os alimentos. Isso ocorre porque os pequenos vasos que transportam sucos digestivos também podem ficar entupidos com muco pegajoso. Uma dieta rica em calorias também será prescrita.
O exercício é muito importante para ajudar a manter os pulmões saudáveis; portanto, incentive seu filho a praticar esportes, dançar, nadar ou outra atividade que ele goste.
Os medicamentos para tratar os pulmões podem ser administrados por via intravenosa (na veia) ou através de um nebulizador (medicamento inalado). Seu filho pode precisar de cursos freqüentes de antibióticos para controlar ou tratar infecções persistentes, e às vezes também é prescrita medicação esteróide para reduzir a inflamação das vias aéreas. Medicamentos redutores de muco também podem ser administrados.
Se o diabetes for diagnosticado, seu filho pode precisar tomar comprimidos ou tomar injeções de insulina.
(FC) é uma doença hereditária potencialmente fatal que afeta os órgãos internos, especialmente os pulmões e o sistema digestivo, obstruindo-os com muco espesso e pegajoso. Isso dificulta a respiração e a digestão dos alimentos. Hoje, existem cerca de 9.000 pessoas vivendo com FC no Reino Unido.
Cerca de uma pessoa em cada 25 no Reino Unido carrega o gene defeituoso da FC, e se um casal o carrega, seus bebês têm uma chance em quatro de contrair a doença.
Você pode descobrir se é portador do gene defeituoso usando um enxaguatório bucal simples. É realmente importante descobrir, especialmente se o seu parceiro é uma transportadora conhecida. Há também um teste que você pode fazer durante a gravidez, se for considerado em alto risco de ter um bebê com FC.
Após uma campanha bem-sucedida do Cystic Fibrosis Trust, todos os recém-nascidos são examinados quanto à FC através de sangue colhido durante o teste de Guthrie.
A infertilidade pode ser um problema para pessoas com FC. A maioria dos pacientes do sexo masculino possui ductos espermáticos bloqueados e, embora as fêmeas produzam óvulos férteis, seus ciclos podem ser esporádicos devido ao baixo peso causado por problemas nutricionais. Problemas com nutrição ocorrem porque o pâncreas também é afetado pela FC. A longo prazo, alguns pacientes desenvolvem diabetes tipo 2.
Outros problemas associados à FC incluem doença óssea quebradiça.
Pesquisas estão em andamento o tempo todo para melhorar a vida útil das pessoas que vivem com FC.
Quais são os sintomas da fibrose cística?
Os primeiros sintomas da FC incluem tosse persistente; infecções repetidas no peito, diarréia em curso e baixo ganho de peso, embora esses sintomas não sejam exclusivos da FC.
Como o diagnóstico geralmente é feito por meio de testes de triagem, os pais geralmente sabem se o bebê tem FC muito cedo.
Pessoas com FC são mais propensas a febre do feno e sinusite.
Quais são os tratamentos e remédios da fibrose cística?
Os bebês podem ser desmamados exatamente da mesma maneira que os bebês saudáveis por volta dos 6 meses, mas também serão prescritos suplementos vitamínicos extras.
A fisioterapia desempenha um papel importante no tratamento da FC, e você aprenderá como fazer isso para o seu filho. Às vezes, o hospital pode precisar usar dispositivos especiais para limpar o muco das vias aéreas. Os exercícios respiratórios também são importantes, e seu filho pode aprender desde cedo.
Seu filho pode precisar tomar pílulas enzimáticas para ajudá-lo a digerir os alimentos. Isso ocorre porque os pequenos vasos que transportam sucos digestivos também podem ficar entupidos com muco pegajoso. Uma dieta rica em calorias também será prescrita.
O exercício é muito importante para ajudar a manter os pulmões saudáveis; portanto, incentive seu filho a praticar esportes, dançar, nadar ou outra atividade que ele goste.
Os medicamentos para tratar os pulmões podem ser administrados por via intravenosa (na veia) ou através de um nebulizador (medicamento inalado). Seu filho pode precisar de cursos freqüentes de antibióticos para controlar ou tratar infecções persistentes, e às vezes também é prescrita medicação esteróide para reduzir a inflamação das vias aéreas. Medicamentos redutores de muco também podem ser administrados.
Se o diabetes for diagnosticado, seu filho pode precisar tomar comprimidos ou tomar injeções de insulina.
Este guia
Este artigo não pretende substituir as orientações médicas fornecidas por um profissional médico - se você tiver alguma dúvida, entre em contato com seu médico imediatamente.