A vida de Ava com Síndrome de Prader-Willi
Rebecca Mizzi olha nos olhos de sua filha e sente uma onda de amor tão poderosa que a domina.
Nascida com a rara Síndrome de Prader-Willi, a pequena Ava, agora com 11 meses, mudou para sempre a vida de Rebecca e do marido Vince, forçando o casal Gunnedah, NSW, a um carrossel de consultas médicas e visitas a hospitais.
A condição genética significa que Ava desenvolverá em breve uma crescente obsessão por alimentos tão fortes que ela poderia se empanturrar até a morte.
Simplificando, ela nunca se sentirá satisfeita depois de comer novamente; uma fome voraz será sua companheira constante na vida.
É um dos bizarros subprodutos de uma síndrome que também causa anormalidades faciais, baixo tônus muscular, dificuldades de aprendizado e uma série de outros problemas.
Mas apesar de seu ano tórrido, sentado na Ronald McDonald House Tamworth na semana passada, a família - que também inclui Noah, 4, e Mia, 2 - estavam comemorando uma rara fatia de boas notícias: eles puderam ir para casa no Natal.
"Significa muito, especialmente para as outras duas crianças", disse Rebecca.
“Eles foram arrastados de um posto para o outro durante todo o ano e, como pais, vocês se sentem culpados.
“Eles estão cansados de consultas médicas, cansados de ver uma ambulância parar e mamãe desaparecer.
“Nós apenas queremos
passar o tempo com a família."
Quando perguntada como ela estava lidando, Rebecca olha para cima, seus olhos de repente se juntando com lágrimas.
"As pessoas sempre dizem que não sabem como lidamos com isso", diz ela.
“Mas ela é nossa querida e sempre lutamos para dar a ela o melhor.
“Para nós, esta é a vida agora. E a vida continua."
"Life now" envolveu mais de 85 consultas médicas desde janeiro - quase duas por semana - e viagens regulares ao John Hunter Hospital, em Newcastle.
E o prognóstico continua sombrio.
Entre as idades de dois e cinco anos, Ava irá desenvolver uma sensação constante de fome.
Ela ficará cada vez mais obcecada por comida. Ela vai desenhá-lo, ela vai sonhar com isso, ela vai procurar no jardim apenas para encontrá-lo.
Sua família terá que manter a comida presa e manter Ava estritamente monitorada. Se não, arriscam-se a comer até o estômago se romper.
"Ela vai lutar para viver de forma independente, porque seu desejo por comida vai constantemente levar a melhor sobre ela", diz Rebecca.
"Tivemos que aceitar o fato de que nunca teremos uma vida típica".
- O líder diário do norte