Eu sabia como ser a enfermeira do meu filho deficiente, mas eu tinha que aprender a ser sua mãe

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Ninguém lhe diz como os eletrodos estão ligados em um monitor cardíaco. É o tipo de detalhe que se perde quando você considera por que o monitor é necessário em primeiro lugar. Mas eles são pegajosos e fortes como sanguessugas, e enquanto eles são feitos para o bem, eles não desistem facilmente. Eu assisti meu filho se contorcer, um garoto de 10 semanas que nunca tinha estado fora do seu quarto de hospital, e tentou ser tanto rápido quanto gentil ao removê-lo.

Eu me ofereci para o trabalho. A enfermeira poderia ter feito isso. O terapeuta respiratório que me treinou sobre como cuidar de sua traqueostomia recente poderia ter feito isso. Qualquer um dos médicos supervisores poderia ter desembaraçado os fios e retirado as sondas. Mas eu queria que esse ato fosse meu. Esse seria o momento em que ele deixaria de pertencer à unidade de terapia intensiva e voltaria para casa.

  • Uma carta de um filho deficiente para sua mãe: 'Obrigado por acreditar'
  • A permanência do meu bebê na UTI neonatal me transformou em um germafigo
  • Charlie não sabia que ele era um bebê medicamente complicado. Ele não sabia que a maioria dos bebês vai para casa com os pais quando nascem e não tem que dormir em uma incubadora ou usar fraldas do tamanho de um lenço de papel ou pegar uma trach que pareça uma gravata borboleta. Ele estava feliz por estar lá. Mas eu queria ser o único a mostrar a ele que havia um mundo inteiro fora de suas portas de vidro deslizantes.

    Mas eu entrei em pânico enquanto eu limpava as sondas com álcool para soltar o aperto delas. Eu esperei todo esse tempo para começar a ser mãe dele, mas agora que estávamos aqui, eu me sentia totalmente despreparado. Eu tinha todos os truques que a equipe de especialistas me mostrara. Eu tinha aprendido a ligar a máquina de sucção que levaria a gosma para fora de sua traquéia e para dentro de uma vasilha que se parecia exatamente com uma jarra de leite cheia de ranho. Eu sabia como substituir a gaze ao redor do buraco em seu pescoço e avaliar sua cor por falta de oxigênio. Eu sabia onde colocar o estetoscópio contra suas costas para ouvir os sinais reveladores de "crepitação" que significam pneumonia.

    Eu sabia como ser sua enfermeira. Eu ainda não sabia como ser sua mãe. Gostei da rede de segurança fornecida pelo monitor cardíaco. Eu gostei que isso poderia me dizer em termos inequívocos como Charlie estava fazendo. Mas isso era tudo físico. Nada poderia me dar uma leitura emocional, e fiquei apavorada de sentir falta dos marcadores por sua tristeza, seu medo ou seu amor.

    Quando a primeira das três sondas foi liberada, uma das enfermeiras aplaudiu. Assustou Charlie o suficiente para que ele gemesse. Foi sem som, porque essa é a desvantagem de um trach. Deixa o ar subir e descer pela traquéia, mas não pelas cordas vocais. Porque todo mundo estava assistindo os monitores, ninguém viu isso, mas eu. Eu terminei de erguer as duas últimas sondas do seu peito o mais rápido que pude e o coloquei em meus braços.

    Quando ele estava livre, eu não sabia o que fazer. Fios ainda estavam pendurados no meu ombro como um cachecol. Todos, incluindo os médicos, enfermeiros e meu marido, pararam e esperaram que algo acontecesse. Acho que estávamos esperando uma crise. É assim que acontece na UTIN. Deixei os fios pendurados, um monte de coleiras vazias. Depois levei-o para a janela comprida em frente ao berço e levantei-o para espiar lá fora. Nós assistimos o vento soprar um saco plástico pelo estacionamento até que ele pegou em uma árvore. Ele nunca tinha visto uma árvore antes. Parecia significativo. Tudo fez.

    Graham Greene escreveu certa vez que "uma história não tem começo nem fim: arbitrariamente escolhe-se o momento da experiência de onde olhar para trás ou de onde olhar para o futuro", mas eu teria que discordar. Eu acho que às vezes o momento te escolhe. Quando tirei Charlie dos monitores, minha vida girou por conta própria. Nós estávamos fora da grade agora, e meu trabalho era mantê-lo seguro, mas também para deixá-lo sentir a magia comum de ser uma criança.

    Jamie Sumner é autora do livro de memórias Unbound e do próximo romance de nível médio, Roll With It. Ela twita em @jamiesumner_

    The Washington Post

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