'Minha vida com FASD, a deficiência invisível'
Claire Duley compartilhou sua história no Insight on SBS ONE.
Uma pessoa de 22 anos que sofre de transtornos do espectro alcoólico fetal compartilha o que é viver com a doença.
Eu sempre soube que eu era diferente das outras crianças. Eu sempre dizia e fazia coisas estranhas que outras crianças não fariam. Na escola era muito difícil fazer e manter amigos. Eu lutei em sala de aula - foi muito difícil entender e lembrar as coisas. Eu apenas ficaria muito sobrecarregado e vazio.
- A nova campanha contra o FASD: Pausa Grávida
- "Eu bebi na gravidez e meu filho tem FASD '
Apagar é como desligar - como se meu cérebro simplesmente se desligasse. Às vezes eu mesmo saio disso, mas normalmente as pessoas têm que dizer meu nome uma e outra vez para me trazer de volta. Os médicos chamam de sobrecarga sensorial. Isso acontece muito comigo.
Cada dia eu coloco minha 'máscara social' e finjo ser normal. Se houver uma pessoa falando, observarei o que as outras pessoas estão fazendo e copie-as. Eu vou rir quando eles rirem. Eu vou sorrir e acenar e tentar dizer a coisa certa. Eu sinto que tenho que fazer isso para sobreviver. Porque eu pareço normal e soar normal, as pessoas esperam que eu aja normalmente. As pessoas não podem ver que eu tenho danos cerebrais.
Uma das coisas com as quais luto é lembrar das coisas. É engraçado, lembro-me de números de telefone e piadas, mas não me lembro das coisas importantes ou de uma instrução específica. Se você mudar minha rotina, não posso simplesmente armazenar novas informações em meu cérebro, tenho que escrever tudo.
Eu também realmente luto com a minha raiva. As coisas mais estúpidas desencadeiam isso. Algo faz com que isso aconteça muito rapidamente e eu começo a gritar e a gritar. Eu vou estar literalmente birra como uma criança de dois anos. É preciso muito para me trazer de volta. Quando estou calmo de novo sinto-me culpado. Eu me sinto bem entorpecida e triste.
Às vezes eu conto mentiras e invento histórias para fazer com que meu cuidador adotivo e minha mãe pareçam mal para que eu possa ser a vítima. Eu sei que parece terrível. É só que eu gosto de sentir que sou a vítima porque significa que não tenho que me culpar pelo meu comportamento, posso culpar outra pessoa.
Eu sempre me pergunto como teria sido minha vida se minha mãe não tivesse bebido enquanto ela estava grávida de mim. Às vezes eu tenho raiva dela, mas depois me acalmo e percebo que não é culpa dela. Ela não sabia que estava grávida de mim até os três meses e nenhum médico a avisou para não beber. Ela não sabia que tomar algumas bebidas todas as noites me prejudicaria.
Lembro-me de quando fui diagnosticado pela primeira vez com transtorno do espectro alcoólico fetal (FASD). Eu me senti aliviada ao saber que havia uma razão pela qual eu me esforço do jeito que faço. Mas depois do alívio veio a tristeza, raiva e decepção de que não há cura para isso.
Conseguir um diagnóstico foi muito difícil. Meu cuidador adotivo me levou a muitos médicos diferentes, mas ninguém nunca ouviu falar de FASD. Mesmo hoje, muitos dos médicos e especialistas que visitamos nunca ouviram falar dele.
Eu tentei obter ajuda por muitos anos, mas os serviços sempre me afastam. Eles dizem que eu sou muito complexo e que eles não podem me ajudar porque o FASD não é classificado como uma deficiência oficial no mundo. Isso me deixa muito chateado e frustrado. Eu sinto que eu não deveria ter que usar um aparelho auditivo ou sentar em uma cadeira de rodas, a fim de obter aceitação e ajuda. Eu tenho uma deficiência invisível.
Seria ótimo se mais pessoas entendessem o que é o FASD. Eu me sinto zangado quando ouço sobre médicos dizendo às mulheres que não há problema em beber uma pequena quantidade durante a gravidez. Há muitas crianças lá fora, como eu, que são a prova viva de que o álcool pode danificar o cérebro do bebê. Não existe um nível seguro de consumo durante a gravidez, então por que você corre o risco?
A vida é muito difícil para mim no momento. Eu tenho um transtorno alimentar que consome a cada hora de cada dia e minha raiva está fora de controle. Mas tenho sorte de ter algumas pessoas na minha vida que me amam e estão tentando me ajudar. Uma vez que eu recebo alguma ajuda, eu adoraria ir ao TAFE e escrever com criatividade. Essa é uma boa prática!