O dia em que parei de amar ultra-sons

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O último dia de fevereiro de cada ano é o Dia Mundial das Doenças Raras. É um momento em que as pessoas afetadas por doenças raras compartilham suas experiências, além de aumentar a conscientização pública sobre as condições muitas vezes negligenciadas. Aqui, Nicole Luk fala do momento em que soube que seu feto tinha displasia diastrófica - uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento da cartilagem e do osso e leva ao nanismo.

17 de fevereiro de 2010 será uma data que me lembro para o resto da minha vida. Algumas semanas antes, nos disseram que os resultados do nosso teste de triagem de síndrome de Down não eram ideais e que tínhamos uma chance em sete de ter um bebê com síndrome de Down. Nós passamos aquelas duas semanas pesquisando e nos educando e ainda assim conseguimos nos sentir bastante positivos.

Depois de muita discussão, decidimos fazer a amniocentese para que pudéssemos ter o máximo de informação possível para nos prepararmos para quem quer que fosse esse bebezinho.

Entramos na consulta com um pouco de medo, mas tão preparados quanto poderíamos estar. Quando nosso médico começou a varredura, o humor mudou. Quase instantaneamente, ele disse, "Eu posso dizer que há algumas anormalidades com o esqueleto. Estou bastante certo de que isso não é síndrome de Down, mas a amniocentese pode não nos dar mais nenhuma informação. Isso está além da minha experiência, eu preciso me referir você a um especialista em diagnóstico pré-natal. "

Mesmo nessa situação, eu perguntei "Você pode dizer o gênero?"

"É uma menina", ele respondeu.

Voltamos para a sala de espera - um lugar que antes havia sido um lugar de antecipação, excitação e alegria - e choramos lágrimas abafadas, cercadas por outros casais expectantes. Fomos avisados ​​de que o médico diagnosticador pré-natal podia nos ver em sua clínica em uma hora e meia, então saímos para um almoço muito tranquilo.

Na nossa próxima consulta, a notícia foi entregue após golpe. Displasia esquelética. Muito possivelmente letal. Não podemos dizer até cerca de 30 semanas que chance o bebê terá na sobrevivência. A amniocentese provavelmente não dará respostas. Rescisão é uma opção (eu sou grato que eles respeitaram a nossa escolha de levar a termo, independentemente do resultado).

Lembro-me de Bernard perguntando: "Quais são as chances de que o crescimento se recupere e que o bebê seja saudável?" O médico respondeu "praticamente zero".

Naquele dia, parei de amar ultrassons quando reconheci que o verdadeiro propósito deles era me preparar para bebês como os meus, não para lhe dar um instantâneo para o álbum do bebê. Nesse dia sozinho, eu tinha cerca de uma hora de ultra-som. Como o bebê não estava na posição certa, precisávamos voltar no dia seguinte para mais. Eu trouxe para casa cerca de 50 imagens de cada centímetro do corpo do meu bebê minúsculo.

Depois de horas passadas em um consultório médico, pegamos um táxi para casa, totalmente exaustos e com medo do que os próximos seis meses poderiam trazer.

E no táxi, perguntei a Bernard: "O que você acha do nome Madeline Hope?"

O último dia de fevereiro de cada ano é o dia mundial das doenças raras. Dois dos meus três filhos são afetados por diastrofos ...

Postado porFaith Hope Joy - displasia diastrófica em domingo, 28 fevereiro 2016