Pesquisa em doenças obstétricas raras
A sra. Woodard estava grávida de 35 semanas de seu segundo filho quando descobriu um nódulo no peito há três anos.
"Foi um choque", disse a sra. Woodard, de Perth. "Eu era jovem e não havia histórico de câncer de mama na família. Eu
apenas assumi que eu tinha um duto de leite bloqueado. Eu não pensei muito nisso ".
O nódulo acabou por ser um tumor que foi removido nas últimas semanas de gravidez. Duas semanas após ter dado à luz sua filha, ela foi submetida a quimioterapia seguida de radioterapia e mais cirurgias.
A Sra. Woodard, que fez uma recuperação completa, está participando de um projeto de pesquisa internacional em raras condições obstétricas.
O projeto Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems (AMOSS) está vinculado a projetos de pesquisa semelhantes em todo o mundo. O objetivo é coletar dados sobre doenças raras e fornecer informações e apoio às mulheres afetadas.
Usando dados de 300 hospitais em todo o mundo, a equipe de pesquisa da Universidade de NSW já examinou eclâmpsia, placenta acreta, histerectomia periparto, extrema obesidade mórbida na gravidez e influenza na gravidez.
Pesquisadores estão estudando embolia de líquido amniótico e embolia pulmonar pré-natal, com planos para examinar doença cardíaca reumática na gravidez e câncer de mama gestacional a partir de julho.
A representante do consumidor do projeto, Debbie Slater, disse que as doenças geralmente afetam menos de uma em cada 1.000 mulheres, e que o compartilhamento global de informações é necessário.
"Porque eles são tão raros, não há muitos dados em torno deles", disse ela. "A ideia é examinar as condições para fornecer mais informações sobre elas, principalmente a partir de um enfoque clínico.
"Com algumas dessas condições, os médicos podem ver apenas uma ou duas ocorrências ao longo da vida. O papel da AMOSS é coletar dados sobre essas condições e disseminar as melhores práticas e novas descobertas dentro da comunidade clínica internacional. Não precisamos reinventar coisas quando podemos compartilhar informações ".
Em última análise, a equipe de pesquisa gostaria de criar uma comunidade on-line para as mulheres afetadas pelas doenças, para lhes dar conselhos práticos e apoio emocional.
Ms Slater disse que uma mulher que enfrenta qualquer uma dessas condições dificilmente encontraria alguém que tivesse o mesmo problema.
"Gostaríamos de permitir que as mulheres entrem em contato com outras mulheres que a experimentaram", disse ela. "A AMOSS fez muita pesquisa sobre essas condições".
Doenças raras na gravidez
- Embolia do líquido amniótico
- Embolia pulmonar pré-natal
- Eclampsia
- Obesidade Extrememórbida
- Câncer de mama gestacional
- Gripe na gravidez
- Acreta da placenta
- Histerectomia periparto
- Doença cardíaca reumática na gravidez