Rastreio do autismo pré-natal: um passo para frente ou para trás?
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A internet estava em chamas na semana passada com a notícia de que as autoridades de saúde do Western World aprovaram as clínicas de fertilização in vitro para "rastrear" embriões para reduzir as chances de um casal ter um filho com autismo.
O Conselho de Tecnologia Reprodutiva permitirá agora que determinadas mulheres submetidas a tratamento de fertilização in vitro sejam implantadas seletivamente apenas com embriões femininos. A justificativa para essa prática é que o autismo tem maior probabilidade de afetar os machos do que as fêmeas (aproximadamente quatro machos para cada fêmea) e, ao selecionar os embriões femininos, as chances dessa criança desenvolver autismo são reduzidas.
O West Worldn informou que “apenas famílias com alto risco de ter um filho com autismo, como famílias que já têm dois meninos com autismo severo, seriam consideradas para triagem de embriões”.
A reação a este relatório foi rápida e furiosa, e veio de todos os cantos do globo.
Alguns estavam preocupados com a ciência subjacente a essa abordagem e apontaram para evidências recentes de que o autismo pode ser subdiagnosticado em mulheres, e que o desequilíbrio de gênero no autismo pode não ser tão distorcido em relação aos homens quanto pensávamos anteriormente. Esses críticos argumentam que a implantação seletiva de embriões femininos pode não reduzir as chances de uma criança desenvolver autismo.
Outros optaram por um ataque mais extremo aos profissionais de saúde e famílias, marcando os desenvolvimentos como eugenistas - uma disciplina científica que defende práticas que visam melhorar o patrimônio genético de uma população. A conotação deste rótulo é profundamente negativa, e estará sempre ligada ao regime nazista, que usou a eugenia como justificativa para o genocídio de judeus, ciganos, homossexuais e outros durante a Segunda Guerra Mundial.
Rastreio pré-natal para o autismo
Este é um tema extraordinariamente sensível e os argumentos de ambos os lados do debate são apaixonados.
A preocupação com o estado atual da ciência é válida. É uma técnica muito bruta para 'rastrear' embriões para o autismo com base apenas no sexo. O autismo provavelmente é causado por dezenas de conjuntos de genes, talvez em interação com o ambiente. Também é bem possível, talvez até provável, que as causas genéticas do autismo sejam bastante diferentes entre os indivíduos. Existe absolutamente uma ligação entre o sexo de um indivíduo e suas chances de desenvolver autismo, mas este é apenas um fator entre uma constelação de outros - muitos dos quais permanecem desconhecidos para nós.
Até certo ponto, a preocupação com a validade da ciência atual é um ponto discutível. Apesar do constante entusiasmo nos últimos anos, atualmente não há testes genéticos para o autismo. Importante, no entanto, isso nem sempre será o caso.
Os desenvolvimentos extraordinários em tecnologia genética no passado recente e no futuro imediato indubitavelmente nos levarão a um ponto, não muito distante de agora, onde temos as técnicas e informações para identificar se uma pessoa tem autismo apenas por sua composição genética.
Diagnóstico genético pré-implantação / triagem
E é aí que chegamos à discussão sobre a eugenia. As opiniões informadas são vitais aqui, e é importante que entendamos muito claramente a tecnologia exata que foi aprovada.
O diagnóstico / triagem genética pré-implantação (PGD) é uma técnica de fertilização in vitro que ocorre no estágio embrionário antes do implante. Um óvulo de uma mulher e um espermatozóide de um homem são combinados fora do corpo (isto é, em uma placa de Petri) para criar um embrião (um óvulo fertilizado). Esse embrião pode então ser "rastreado" para determinar se sua composição genética aumenta o risco de um determinado distúrbio.
Se um embrião individual é encontrado para conter um fator de risco genético para esta desordem, não seria implantado no útero da mulher. Essa técnica é usada em muitos países para identificar embriões que contêm uma mutação genética conhecida por causar um distúrbio definitivo, como fibrose cística, hemofilia A e doença de Huntington.
PGD não é o aborto de um bebê em desenvolvimento no útero. É a triagem de ovos fertilizados antes de serem implantados no útero.
Dois lados do debate
Compreensivelmente, o PGD é uma técnica que causa preocupação em certas partes da comunidade do autismo. Alguns defensores do autismo argumentam que o PGD acabará sendo usado para selecionar o autismo fora do pool genético.
Isso é certamente algo que eu não gostaria. Fiz dezenas de amizades com pessoas autistas e suas famílias, e vi em primeira mão as habilidades, talentos, sorrisos e diversidade que esses indivíduos trazem para as vidas daqueles que os rodeiam. O mundo é imensamente melhorado por sua presença nele.
Eu também imagino como me sentiria se fosse uma pessoa com autismo e ouvi uma discussão sobre a pré-natal para "eu". Imagino como me sentiria se o 'todo claro' tivesse sido dado a telas de embriões por miopia ou por extroversão, ambos os quais são parte de quem eu sou.
Irritado, indignado e certamente mais do que um pouco indesejado.
O lado negativo do debate é que o autismo, por vezes, está associado a uma deficiência significativa que pode afetar a qualidade de vida.
É sem dúvida que a vida de uma pessoa seria melhorada se estivesse livre de deficiência intelectual, se tivesse a facilidade de se comunicar mais livremente e se tivesse a capacidade de viver de forma independente.
Querer que uma pessoa viva sem deficiência não diminui de maneira alguma nosso amor pelas pessoas nessas circunstâncias, nem sua importância insubstituível em nossas vidas.
Apenas uma minoria de nossa comunidade conhece os desafios (e alegrias) de criar um filho com deficiência significativa. É simplesmente errado que as pessoas que nunca estiveram nesta posição julguem os desejos e desejos daqueles que o fizeram.
Um debate que precisa ser tido
A discussão sobre o TPD para o autismo e outras deficiências do desenvolvimento é um momento importante nos caminhos que se cruzam entre a ciência e a sociedade. É um debate que requer considerável reflexão, um debate que precisa permanecer respeitoso e um debate que deve incluir pessoas autistas e suas famílias.
Mas a ciência está chegando rápido e, acima de tudo, é um debate que precisa ser feito.
Este artigo apareceu pela primeira vez no The Conversation.
Andrew Whitehouse é professor da Winthrop, Instituto Telethon de Pesquisa em Saúde da Criança da University of Western World.